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A propos de la PAH

La Plateforme Annonce Handicap est apolitique et non confessionnelle.

La Plateforme Annonce Handicap est une association sans but lucratif fondée en novembre 2010, qui pérennise les travaux de l’association de fait PAH créée suite au séminaire de mars 2008 à Bruxelles et aux groupes de travail qui ont suivi.

Née d’une initiative personnelle de la Fondation Lou en septembre 2007, ce projet s’est rapidement développé dans une réelle volonté d’entendre toutes les compétences et de mutualiser toutes les énergies. C’est ainsi qu’un grand nombre de personnes (parents et professionnels), d’associations et de services se sont joints au projet, ainsi que les pouvoirs publics (dont la Commission subrégionale AWIPH de Liège qui avait déjà entamé un travail de réflexion en la matière).
Suite au séminaire de mars 2008, plus de quatre-vingt personnes ont travaillé bénévolement sur ce vaste chantier, que ce soit dans l’organisation générale de la plateforme, dans la participation aux différents groupes de travail qui ont construit et nourri notre réflexion, ou encore en acceptant d’analyser les conclusions et les fruits de nos travaux en qualité de lecteurs avertis.

Quarante deux associations et services ont aussi soutenu moralement ce projet, donnant ainsi du poids et une visibilité à notre démarche.

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(mise à jour au 15/10/2010) : AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux), asbl Aidants PROCHES, AP3 (Association de Parents et de professionnels autour de la personne polyhandicapée), APEM-T21 (Association de personnes porteuses d’une trisomie 21), APEDAF (Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones), APEPA (Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes Autistes), ASAH (Association des services d’accompagnements et d’actions en milieu ouvert pour personnes handicapées), ASBBF (Association Spina Bifida Belge Francophone), ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée), AutiProches asbl (Association de parents et de proches de l’Autisme), C.H.A.R.G.E. Belgique asbl (syndrome de Charge), Le Chat Botté asbl (centre d’accueil de jour et de stimulation précoce), La Commission subrégionale de l’AWIPH – Liège, COP (Centre Ouïe et Parole de TOURNAI), Le C.R.A. ETOILE POLAIRE (centre de rééducation ambulatoire), Etoile Polaire (service d’accompagnement), Focus Fibromyalgie Belgique (asbl), FONDATION Lou (fondation privée - syndrome de Morsier), GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos), GIP (Groupe Interdisciplinaire - Interuniversitaire de Périnatalité ULB/UCL) ,GRANDIR ENSEMBLE asbl, asbl HEA Belgium (Angio-oedème héréditaire (AOH)), INFORAUTISME asbl, IRAHM (Institut Royal d’Accueil pour le Handicap Moteur), La Ligue Braille asbl, La Lumière (Oeuvre Royale pour Aveugles et Malvoyants - Liège), Les Mutualités Libres, Les Mutualités Saint-Michel, La Mutualité Socialiste,ONA (Oeuvre Nationale des Aveugles), PETALES asbl (Parents d’Enfants Présentant des Troubles de l’Attachement), ProSAP (Association des services d’aide précoce - Wallonie), RéCI - Bruxelles (Réseau de Coordination et d’Intervention pour l’Intégration des personnes présentant un handicap moteur), SAPHaM (Service d’Accompagnement pour Personnes Handicapées Mentales) , Les Services de l’APEM-T21asbl, Fondation SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour Personnes avec Autisme), association Syndrome X-fragile, Triangle (service d’Accompagnement & Aide Précoce), Vaincre les maladies lysosomales, Service d’Orthopédagogie clinique de l’UMH, et du Délégué Général aux droits de l’enfant

Enfin les ministères concernés et leurs administrations ont également apporté un soutien précieux à cette cause.

Envie vous aussi de vous associer, de soutenir la PAH ?
N’hésitez pas à nous contacter.

Objectifs

En vertu de ses statuts et de ses ambitions, l’association à pour but :

D’améliorer la qualité de l’annonce du diagnostic, l’acompagnement pour les personnes handicapées et leur famille ainsi que l’organisation de la transition entre l’hôpital et le domicile.

De mettre en place une filière et des outils garantissant que toute personne concernée sache qu’elle peut obtenir du soutien, que la société a mis en place des réponses solidaires.

D’effectuer un travail de veille, d’information et de sensibilisation :

  • Distribution du livret (milieux hospitaliers, universités et hautes écoles, collaborations avec autres régions, pays)
  • Outils d’orientation, d’information et de soutien (livret pour les parents et proches, …)
  • Sensibilisation « grand public »

D’organiser et structurer des formations diverses :

  • Formation des professionnels : facultés de médecine - tous étudiants 5è/6è, Hautes écoles…
  • Formation - sensibilisation « tout public » : cours transversaux décret de Bologne

D’établir toute Collaboration :

  • Collaborations en réseau (le projet référent hospitalier, livrets ciblés : crèches, parents, personnes en situation de handicap)
  • Collaboration transversale avec tous les partenaires publics, en matière de santé, d’aide sociale, de santé mentale ainsi que l’ensemble des dispositifs d’intégration sociale.

De poursuivre et développer les travaux en cours et futurs :

  • Suite de la construction du site web (pages « fratrie », « proches », « personnes en situation de handicap », « tout public »)
  • Poursuite des réflexions : (l’annonce du handicap à la vie adulte, les aides à la fratrie, l’annonce en santé mentale, …)
  • Sensibilisation : INAMI (adaptation de la nomenclature des soins « annonce du handicap » – pluridisciplinarité , DMG, remboursement du soutien psychologique en ambulatoire)

Et toutes autres initiatives qui répondraient à ses statuts.

Lire les statuts (lien vers fichier pdf)

Le Conseil d’Administration et les membres

Le Conseil d’Administration de l’asbl PAH (depuis le 8/11/2010) est composé de :
Luc Boland (Président),
Michèle Beckers (Secrétaire) ,
Marie-Claire Castermans (Trésorière),
Françoise Mombeek (Administratrice),
Philippe Bodart (Administrateur),
Luc Detavernier (Trésorier adjoint - Administrateur),
Myriam Jourdain (Administratrice).

Liste des associations membres de l’asbl PAH en qualité de personnes morales (au 20/06/2015) :

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AP3 (association des parents et professionnels autour des personnes polyhandicapées), Association belge contre les maladies neuro-musculaires (ABMM), Association Francophone d’Aide Aux Handicapés Mentaux (AFrAHM), le mouvement social de personnes malades, valides et handicapées (Altéo), l’Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF) l’ Association de parents et de personnes atteintes de Trisomie 21 et syndromes associés (APEM T21), l’Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec Autisme (APEPA), l’Association des services d’accompagnement et d’actions en milieu ouvert pour personnes handicapées (ASAH)Les Briques du Gamp, Délégué Général aux Droits de l’enfantCFR Etoile Polaire  (service d’accompagnement), Famisol, Fondation Lou (Fondation privée), FratriHa, le Gamp, le groupe Interdisciplinaire – interuniversitaire de Périnnatalité (GIP), Groupe d’Entraide de malades atteints de Syndromes d’Ehlers-Danlos (GESED)HAE Belgium, Hospichild, Inforautisme, Institut Royal d’Accueil pour le Handicap Moteur (IRAHM)La ligue BrailleLa Lumière asbl, Les Lucioles, Les mutualités Chrétiennes, Pétales asbl, Prosap asbl, Reci-Bruxelles asbl, Service d’Accompagnement de la Personne Handicapée Mentale (SAPHAM)Saphir (service d’accompagnement), Les services de l’Apem T21Association Spina Bifida Belge FrancophoneUnion Nationale des Mutualités Libres (MLOZ), Association X-Fragile.

Coordonnées

Plateforme Annonce Handicap (PAH)
Association sans but lucratif
(n° d’entreprise : 0831.036.810)
c/o AFrAHM,
av. Albert Giraud 24 - 1030 Bruxelles
Siège d’exploitation :  
212, Chée de la Hulpe 
1170 Bruxelles 
+32/2/673.27.89.

bureaupah hotmail.com
Téléphone : +32/471/11 72 94

Luc Boland, président de l’association C/o Fondation Lou :
plateformeannoncehandicap skynet.be
+32/476/66 76 13

Remerciements

L’ensemble des travaux de la PAH ont été rendus possible grâce à la collaboration ou l’aide de très nombreuses personnes, à des degrés divers. La Plateforme tient à les remercier ici.

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À Mme Beatrice Allard (Assistante de recherche - Service d’Orthopédagogie Clinique UMH), Mme Cinzia Agoni-Tolfo (Inforautisme), Mme Malika Attar (Réalisatrice), Mr. André Baguette (ASBBF), Mr. Albert Baiwir (Com. Subr. Awiph), Mr. Christophe Batholomé (Sociologue – COCOF – Phare), Mme Alice Baudine (Administratrice générale de l’AWIPH), Mme Corrine Beccaren (Assistante sociale – IRSA), Mme Michèle Beckers (Parent-PAH), Mme Vinciane Berchmans (HAE Belgium), Mme Pascale Biot (Ligue des droits de l’enfant), Mr. Philippe Bodart (ALTEO), Mme Mathilde Boland (étudiante en animation – St Luc), Dr Jacques Boland (Médecin généraliste), Mr. Luc Boland (Fondation Lou – EOP ! film festival), Mr. Vincent Boland (comité de soutien de la Fondation Lou), Mme Claire Borchgraeve (Secrétaire de l’asbl SEMIRAMIS, équipe multidisciplinaire et de soutien en soins palliatifs, membre du GAMP), Mme Marie-Hélène Bouchez (Prosap), Mme Juliette Boudru (Triangle), Mme Sophie Brabant (VML ASBL Belgique), Mr. Jacques Braggaar
 (Secrétaire Général adjoint de l’Union Nationale des Mutualités Socialistes), Dr Véronique Bouvy (Awiph), Mr. Georges Bussek (Réalisateur), Mme Pascale Camus (Conseillère pédagogique ONE), Mme Marie Carton (SBFPH - PHARE), Mme Marie-Claire Castermans (Logopède - SAPHAM), Mme Christine Cereghetti (Enseignante –Orthopédagogue), Mme Bettina Cerisier (Service communautaire de promotion de la santé - Question Santé), Mme Marie-France Cerfontaine (apemT-21), Prof. Dominique Charlier-Mikolajczak (UCL, Chef du Service de Psychiatrie Infanto-Juvénile Cl. Univ. St-Luc), Mme Maud Charlier (SAPHAM), Mr. Vincent Claes (Rédacteur en chef Journal du médecin), Mr. Pierre Coene (Etoile Polaire - CRF), Mme Bérénice Couplet (Centre PMS Ens. Sp. – Tournai), Mme Elisabeth d’Oultremont (CHU ST Luc), Dr Bernard Dan (Chef de la Clinique de Neurologie HUDERF et Professeur à l’ULB), Mme Bénédicte Dapsens (Awiph), Mr. Ronald Davidson (Société pour enfants handicapés, Québec), Mr. Kris Debruyne (conseiller – Cera), Mme Bénédicte de Decker (CREB), Dr Pierre Defresne (Neuropédiatre - Fondation SUSA), Mr. Jean-Marc Delizée (Secrétaire d’Etat aux Affaires sociales en charge des Personnes handicapées), Mme Alice Delwiche (asbl chat botté), Dr Martine Demarche (chirurgien, C.H.R. de la Citadelle – Liège), Dr Guy Dembour (Docteur - Service de pédiatrie, Clinique St Pierre-Ottignies et St Luc-Bruxelles), Mme Isabelle De Ranter (Etoile Polaire _ serv. d’acc.), Mme De Sloover (ULB Erasme), Mr. Luc Detavernier (MLOZ), Mr. Vincent Deveux (Réalisateur), Prof. Jean-Jacques Detraux (Professeur - Université de Liège), Mme Sonja Develter (Infirmière, Equipe Interface - Cl. Univ. St Luc, ASBL Mme « Eclaircie »), Mr. Bernard Devos (Délégué Général aux Droits de l’enfant), Mme Marie Dooms (Infirmière néonatal Cl. Univ. St-Luc), Mme Vanessa Duchesne (Puéricultrice), Mme Véronique Dubus (Triangle Wallonie), Dr Christian Dupré (SBFPH – Phare), Mme Erlend E. Mo (Réalisatrice), Mr. Nicolas Eglin (Association "Une souris Verte" - Lyon), Dr Dominique Fagnart (Neuropédiatre - I.R.S.A., Inkendaal, AP3), Mr. Bruno Fohn (Psychologue), Mme Patricia Fratti (Awiph), Dr Stéphanie Gaillez (Pédiatre, service de génétique du CHU), Prof. Charles Gardou (Université Lumière Lyon 2 - anthropologie des cultures et des situations de handicap), Mme Samia Guellil (Magazine déclic), Dr Claire Geraerts (Médecin généraliste), Mr. Ludovic Ghislain (X-Fragile), Mme Cathy Gibson, (infirmière, directrice de crèche, Association ABMM), Mme Mireille Gosset (Relectrice), Mme Pascale Grevesse (Logopède), Dr Jean-François Grimmiaux (Médecin généraliste), Dr Marie-Laure Gustin (Psychiatre CHU St-Pierre – Secrétaire du Groupe interdisciplinaire-interuniversitaire de périnatalité ULB/UCL), Mr. Charles Haulet (Com. Subr. Awiph Liège), Mr. Jean-François Heinen (Mutualité Saint-Michel), Mr. Henri Hamzel (Question Santé) , Mme Martine Henry (IRAHM), Mme Giosa Hillesheimer (Réalisatrice), Mme Hannelore Hubot (Awiph), Mme la Ministre Evelyne Huytebroeck (Ministre en charge de la politique d’Aide aux Personnes Handicapées - Commission Communautaire Française - CoCoF), Mme Marie-France Jamsin (Apem T21), Mme Myriam Jourdain (Parent), Mme Catherine Jourdan (La Lumière), Mme Thérèse Kempeneers (Secrétaire générale de l’AFrAHM), Mme Julia Kolberger (Réalisatrice), Mr. David Lallemand (collaborateur du Délégué Général aux Droits de l’enfant), Mme Pascale Lambert (Serv. Soc. CHU LIEGE - Com. Subr. Awiph Liège), Mme Véronique Leclercq (Infirmière en néonatal et maman d’un enfant IMC), Mme Marie-Jeanne Lemal ✝ (Com. Subr. Awiph Liège), Mr. Christian Leroy (Réalisateur), Mme Laurence Luyckx (IRHAM), Prof. Ghislain Magerotte (Professeur émérite à la Faculté de Psychologie et des sciences de l’Education - Fondation SUSA, Université de Mons), Mr. Jean-Michel Marchal (Famisol), Mme Myriam Marique (Apem T-21), Mme Gisèle Marlière (Secrétaire Générale de l’Association Socialiste de la Personne Handicapée), Dr. Isabelle Maystadt (pédiatre généticienne, IPG Gosselies), Mme Cécile Minet (infirmière en santé communautaire/ IPG Gosselies), Mme Sarah Moon Howe (Réalisatrice), Mme Françoise Mombeek (RECI BXL asbl), Mme Claire Morelle (Psychologue - Responsable du Groupe Handicaps Service de Santé Mentale Chapelle-aux-Champs), Mme Marie Mosseray (Awiph), Mme Estelle Mousset (Psychologue, Service de Psychiatrie Infanto-Juvénile - Cl. Univ. St Luc), Mme Jessica Muenabantu (Parent), Prof. Marie-Cécile Nassogne (Service de Neurologie Pédiatrique - Cl. Univ. St Luc), Mr. le Ministre Jean-Marc Nollet (Ministre de l’Enfance, de la Recherche et de la Fonction publique), Mr. Etienne Oleffe (AFrAHM – parent d’un enfant trisomique), Mr. Benoît Parmentier (Administrateur général de l’ONE), Mr. Frédéric Philibert (Réalisateur), Mme Gabrielle Pirlot, (Infirmière pédiatrique – diagnostic anténatal et deuil périnatal – C.H.R. de la Citadelle – Liège), Mme Caroline Persoons (Parent – Député), Dr Jacques Pontis, Dr Sophie Quoilin (IPH), Mr. Olivier Raballand (Editions Un monde à l’autre), Mme Karima Razzouk (AutiProches asbl), Mme Esther Renson (Serv. Soc. CHU LIEGE ), Dr Christa Retz (Gynécologue-obstétricienne, référente du diagnostic anténatal – C.H.R. de la Citadelle – Liège), Mme Françoise Rocrelle (Awiph), Mr. Luc Roegiers (GIP), Mme Michèle Rouge (Ergothérapeute - I.R.S.A. -AP3), Mr. Christophe Ruaut (Question santé), Mme Edith Rioux (APEDAF), Mr. Anwar Saab (Réalisateur), Mme Vinciane Schmidt (Assistante sociale - APEM-T21), Mme la Ministre Dominique Simonet (Ministre de l’Enseignement obligatoire), Mme Anne Simon (c.h.a.r.g.e BELGIUM), Mme Florence Simonis (GESED), Mr. Jean-Luc Slock (Caméra enfants admis), Mme Khadija Tamditi (Ligue Braille), Mme Françoise Terlet (Triangle Wallonie), Mme Sarah Terelle (asbl chat botté), Mme Sabine Tielemans (Psychologue responsable du SAP Provincial de Mons- Psychothérapeute systémique et familial), Mme Alice Suls (APEPA), Mme Anne-Françoise Thirion (Services Apem T21), Mme la Ministre Eliane Tillieux (Ministre de la Santé, de l’Action sociale et de l’Égalité des Chances au Gouvernement wallon), Mr. Renaud Tockert (Directeur de Cap48), Mme Sarah Tracton (Réalisatrice), Dr Patrick Trefois (Médecin - Service communautaire de promotion de la santé - Question Santé), Mme Violaine van Cutsem (psychothérapeute familiale, directrice du service d’aide précoce et d’ accompagnement le Triangle – Bruxelles), Mme Reine Vander Linden (Psychologue – GIP), Mme Karin Van Der Straeten (collaboratrice du Délégué Général aux Droits de l’enfant), Mr. Piet Van Eenooghe (Public Communication Advisor des Mutualités libres), Mr. Jaco Van Dormael (réalisateur), Mme Isabelle Van Elder (Crèche Les Lucioles), Mme Isabelle Vanlathem (SBFPH -PHARE), Mme Dominique Van Paemel (IPG - inst. Pathol. Genet.), Dr Pierre Viart (Cardiopédiatre - HUDERF), Mme Amélie Wetz (Serv. Soc. CHU LIEGE ), Mr. Philippe Warmont (AWIPH Service Communication), Mme Chantal Williot (Mutualité Saint Michel), Mr. Miron Wojdylo (Réalisateur), La maman de Clément, La maman de Kenzo et Laly, Les parents de Hugo.

De même que toutes les personnes qui ont contribué par leur témoignage à notre réflexion,

Et toutes les autres personnes qui ont apportés des aides ponctuelles et que nous aurions omis de citer dans cette liste.

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Contact

ATTENTION :
L’asbl PAH n’est pas un service d’accompagnement.
- Elle effectue un travail d’information et de sensibilisation au travers de ses outils (site, livrets et sensibilisations).
- Elle ne dispense pas d’informations médicales.

Plateforme Annonce Handicap (PAH) asbl c/o AFrAHM
Siège Social  :
av. Albert Giraud 24
1030 Bruxelles
Siège d’exploitation :
212, Chée de la Hulpe
1170 Bruxelles
+32/2/673.27.89.

bureaupah hotmail.com

 

Remarque : Lorsque l’on envoie le formulaire de contact, il y a d’abord une prévisualisation. Celle-ci apparait au-dessus du formulaire et vous devez confirmer l’envoi.

 

Avec le soutien de

AViQ phare Dienststelle für Personen mit Behinderung Région wallonne Fédération Wallonie-Bruxelles COCOF cap48 Mutualités Libres Fondation Lou Inclusion asbl

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