Vous êtes ici :   Parent, proche >> Etre parent  

Vous êtes les parents, acteurs du développement de votre enfant

En tant que parents, vous recherchez le meilleur pour votre enfant. Quoi de plus normal ! Cet enfant, qui d’autre que vous peut autant l’aimer, mais aussi le connaître ?

Les nombreuses difficultés liées à la déficience et au handicap peuvent tout occulter et générer en vous fatigue et découragement. La déficience peut être comme un arbre qui cache la forêt. Peut-être ne voyez-vous par moment que l’arbre.
Il est fréquent que l’on se sente aussi démuni face aux défis, aux adaptations, aux soins auxquels on sera confronté. « Je ne m’en sens pas capable ».
Cependant, la connaissance de tout enfant s’acquiert avec le temps. Toutes les jeunes mamans et tous les jeunes papas se sont sentis maladroits aux premiers jours et ont dû acquérir petit à petit de l’expérience.
Cette connaissance de votre enfant, acquise progressivement, est unique. Elle vous sera très utile pour aider les professionnels à affiner leurs observations et à optimiser les traitements. En retour, cela permettra aux professionnels de vous soutenir pour mener votre enfant vers le meilleur développement possible.

Il est essentiel que vous vous sentiez reconnus par les professionnels dans la place qui est la vôtre auprès de l’enfant (voir le chapitre 3.4 à ce propos).

Vous êtes le cœur de votre famille, la base à partir de laquelle votre enfant se construira, le tuteur qui permettra à cette petite pousse de grandir.
En apprenant à regarder votre enfant avec ses capacités, vous pourrez découvrir et laisser s’épanouir toutes ses qualités. La confiance en vous et en votre enfant, de même que votre amour, le feront avancer et vous pourrez aussi compter sur sa force, sur les compétences qu’il a en lui.

Anonyme :

Si je rencontrais des jeunes parents qui vivent la même chose que ce qu’on a vécu, je leur donnerais plein de courage. Je leur dirais que l’annonce, ce n’est pas toujours facile mais qu’il y a plein de choses qui existent pour les aider ! 1


 

Marilyne :

Ce que j’ai ressenti, c’est que nous pouvions compter sur ce médecin pour nous apporter tout ce qu’il se sentait en mesure de pouvoir nous apporter. Tout ça mais aussi rien que ça ; pas une Expertise à opposer à nos espoirs ou aux repères que nous construisons, mais bien un interlocuteur. Pas un Distributeur de Vérité(s) mais l’écho critique de nos propres réflexions. Pas un faiseur de miracles… juste quelqu’un qui sait de quoi il parle, mais qui malgré cela est là pour nous, prend le temps de nous écouter, respecte nos propres priorités, l’expression de nos émotions aussi. 2


 

Jean-Éric :

« Il va falloir l’aider. Vous êtes les seuls à pouvoir le faire » : cette déclaration d’un médecin nous a fait reprendre le dessus. Et puis, surtout, nous avons cicatrisé quand nous nous sommes dit que le polyhandicap était la faute à pas de chance et qu’il fallait arrêter de chercher des causes.3

 
montrer les autres témoignages
 

Marie :

La rencontre avec le pédiatre pour l’examen de Jérôme avant la sortie de la maternité à été un élément moteur dans notre acceptation du handicap : il a fait preuve d’humanité, doutant peu de l’issue du diagnostic, nous disant que nous étions solides et que nous saurions élever cet enfant, qu’il fallait le stimuler, s’occuper de lui par ce qu’il avait des potentiels à développer. 4


 

En général, il faut trois bonnes années pour que le handicap soit intégré par le parent. Avant, la culpabilité est lourde et le rapport à l’équipe médicale quelle qu’elle soit est souvent tendu. La question « pourquoi est-il ainsi ? » sonne comme un poids. Pour les soins de son enfant, le parent doit rester le parent, mais il est avant tout l’élément moteur et fédérateur de son évolution. Il décide avec qui, à quel rythme, et dans quel cadre l’enfant doit être suivi. Il est aussi primordial que les spécialistes fassent confiance à la famille, dialoguent, encouragent et valorisent. Ils se doivent de ne pas cloisonner les informations, ni de juger la famille, et encore moins la mère, ce qui est extrêmement déstabilisant pour elle, déjà peinée par cette situation douloureuse. C’est ainsi que l’on peut leur témoigner notre confiance et les renforcer dans leur statut de parent. 5


 

Nathalie :

Où en êtes-vous dans votre cheminement ? Écoutez votre for intérieur, demandez-vous si vous pourrez vous occuper d’un enfant qui ne demande qu’une place parmi nous et si vous êtes prêt à l’accompagner un bon bout de chemin. Il y a une chose dont je puis vous assurer, c’est qu’à moins d’être "inhumain", "insensible" ou "dégoûté par la différence" ... votre enfant vous rendra au quintuple l’amour et l’affection que vous lui donnerez et vous prouvera sa volonté d’apprendre et de vivre. Tout n’est pas rose, comme pour tout dans la vie, c’est juste un peu différent des autres tracas assez habituels. Renseignez-vous !!! C’est juste l’avis d’une maman qui ne regrette nullement la trisomie de son enfant et qui l’aime et l’accepte comme il est venu. 6


 

Mameli :

Je suis la maman d’Eliott, 5 mois, diagnostiqué "Prader-Willi like", histoire pour les médecins de mettre un nom sur la maladie...Il y a très peu de cas dans le monde de ce type d’anomalie (6 avec lui) et donc très peu de recul... Le pronostic n’est pas rose cependant... C’est notre premier enfant, et l’annonce du diagnostic a fait l’effet d’une bombe ! Mais Eliott était en soins intensifs néonatal et la maladie est passée au second plan pendant plusieurs semaines. Ce n’est que lorsqu’il est rentré à la maison que je me suis rendu compte que je ne faisais pas un cauchemar, et que je n’allais pas me réveiller... C’est mon bébé qui m’a permis de tenir le coup, qui m’a portée, m’a fait et me fait encore tenir debout. J’ai décidé de me battre pour ma jolie cacahouète, contre les médecins pas toujours humains, contre la bêtise humaine sous toutes ces formes... Contre la fatalité aussi... Contre ma culpabilité... Me blinder face aux paroles maladroites et aux regards apitoyés...Ce n’est pas facile tous les jours et parfois, j’ai le cœur lourd... Mais j’ai un remède : prendre mon bébé dans mes bras... 7

Les plus :

Flux RSS Partager sur Facebook Activer l'accès simplifié Notre page Facebook

Contact

ATTENTION :
L’asbl PAH n’est pas un service d’accompagnement.
- Elle effectue un travail d’information et de sensibilisation au travers de ses outils (site, livrets et sensibilisations).
- Elle ne dispense pas d’informations médicales.

Plateforme Annonce Handicap (PAH) asbl c/o AFrAHM
Siège Social  :
av. Albert Giraud 24
1030 Bruxelles
Siège d’exploitation :
212, Chée de la Hulpe
1170 Bruxelles
+32/2/673.27.89.

bureaupah hotmail.com

 

Remarque : Lorsque l’on envoie le formulaire de contact, il y a d’abord une prévisualisation. Celle-ci apparait au-dessus du formulaire et vous devez confirmer l’envoi.

 

Avec le soutien de

AViQ phare Dienststelle für Personen mit Behinderung Région wallonne Fédération Wallonie-Bruxelles COCOF cap48 Mutualités Libres Fondation Lou Inclusion asbl

réalisation Vertige