ETUDES ET ARTICLES POUR LES PROFESSIONNELS, ACTES DE COLLOQUE

Soutien « moral » aux parents « autour » du diagnostic de handicap de leur enfant.

Actes du premier séminaire de la Plateforme Annonce Handicap (mars 2008) 65 p.
Cette journée s’inscrivait comme une première étape, dans le but de faire un état des lieux de la situation avant d’entamer, par le biais des groupes de travail, une recherche tantôt de solutions, tantôt d’amélioration de la situation.
S’il est un point à mettre en exergue par rapport à ce séminaire, c’est bien le dialogue constructif et respectueux de tous les acteurs qui ont répondu présent. Au delà de la représentation assez équilibrée de parents, de médecins, de psychologues, de travailleurs sociaux, de responsables d’associations ou d’institutions, chacun s’est mis à l’écoute de la réalité de l’autre, des parents et des professionnels, car même si la souffrance et les émotions diffèrent, l’annonce du diagnostic est vécue comme telle des deux côtés du miroir.
Ces actes seront, à ce titre, un précieux outil de travail pour la suite du chantier et pour toute personne désireuse de réfléchir à cette problématique.
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Annonce du handicap

GAUTHERON Vincent, CHALAYE C., d’ANJOU M.C., BAYLE B., CHARLES R., CHEVIGNARD M.
La Lettre de médecine physique & de réadaptation, 2008, pp. 3-7.
L’annonce du handicap d’un enfant est un acte médical difficile, chargé de responsabilité, qui engage l’avenir. Ce dossier s’adresse en particulier aux médecins. Son contenu : pré-requis de l’annonce ; l’annonce est un acte médical ; modalités et contenu de l’annonce ; en pratique, les étapes de l’annonce ; réaction à l’annonce ; particularités de l’annonce liées au contexte
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Dossier : la famille à l’épreuve du handicap

Reliance, 2007, n° 26, 122 p.
Des professionnels du handicap envisagent des sujets comme l’impact du handicap sur les processus de parentalité, le bon usage du concept de  » deuil de l’enfant idéal « , les questions qui surgissent lors de l’annonce du handicap, le besoin de réassurance des parents…
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L’enfant handicapé en consultation de médecine préventive et l’annonce du handicap. Actes de la journée de formation pour les médecins généralistes et pédiatres des consultations de l’O.N.E. (Samedi 4 décembre 2004, Campus Erasme ULB)

Société scientifique de médecine générale – Fonds Houtman, 2006, 93 p.
L’annonce du handicap en consultation de médecine préventive et plus généralement dans la période périnatale a fait l’objet d’une journée d’enseignement destinée aux médecins. Ces actes reprennent les contributions des orateurs belges et français : Sémiologie et dépistage précoce de l’IMC (M. Tardieu) / L’échelle ADDB (Alarme Détresse Bébé) : intérêt en clinique de l’évaluation précoce du comportement de retrait relationnel du jeune enfant entre 2 et 24 mois (A. Guédeney et M. Vermillard) / Annonce aux parents d’un handicap découvert chez l’enfant au cours de son développement (R. Salbreux) / Annonce et représentation du handicap : impact sur le développement psychologique et l’identité de la personne handicapée (M. Mercier)
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La place et les modes d’implication du père dans l’éducation de son enfant handicapé

LEFEBVRE Gérard, ANRT, 2004, 189 p.
Cette recherche montre l’importance et la nécessité de la place du père dans l’éducation de l’enfant handicapé. La première partie explore la construction de la place du père d’un enfant handicapé. Les deuxième et troisième parties développent la recherche de l’auteur par la méthodologie et l’analyse d’entretiens recueillis auprès de professionnels de l’éducation spécialisée et du soin. Les entretiens sont repris dans leur intégralité. Enfin, une dernière partie décrit des modes d’implication des pères face à leur enfant handicapé.
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Handicap. Accueil, solidarité et accompagnement en famille.

SERVAIS Paul, STEICHEN Robert
Bruylant – Academia, 2002, 428 p.
Face au handicap, la famille est bouleversée, la société interpelée. Qu’elle soit porteuse d’un handicap physique ou mental, congénital ou acquis, la personne handicapée, par sa seule présence, mais aussi par son éventuelle absence, oblige à une réévaluation des attentes, des équilibres. Elle entraîne la remise en question de nos logiques de fonctionnement dominantes, massivement élitaires et « économisantes ». C’est à cette remise en question proprement éthique qu’est consacré ce volume. Il reprend les contributions à un colloque organisé par l’Institut d’Etude de la Famille et de la Sexualité de l’Université Catholique de Louvain en mars 2000 et structure le propos en trois pôles, dont le premier est consacré à l’annonce et à l’accueil.
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L’annonce du handicap acquis : Entre la douleur et la qualité du système de santé

FELLMANN Anne
Revue de l’infirmière, Paris, avril 2002, n°80, pp.58-59.
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Processus de l’annonce de la déficience motrice cérébrale : expérience des parents, des professionnels et des médecins.

Les Presses de l’Université de Montréal, 2001, 54 p.
Cette étude émane des besoins rapportés par les milieux d’intervention et s’insère dans une démarche de partenariat avec des centres de réadaptation. Elle a pour but de décrire le processus de l’annonce du diagnostic de la déficience motrice cérébrale à partir de l’expérience des différents acteurs impliqués et de mettre en lumière les éléments qui facilitent ou qui contraignent l’établissement de la relation de confiance entre les parents, les professionnels et les médecins.
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Sourds et malentendants : entre intégration et droit à la différence… un conflit d’objectifs ? Le travail avec les familles.

Les cahiers de l’Actif, mars-juin 2001, n°298, pp. 179-200.
Contenu : 1. Entre intégration et droit à la différence / 2. Enfants et adolescents sourds : la question éducative / 3. Le travail avec les familles / 4. Témoignages de terrain / 5. Recherche et progrès technologiques.
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L’annonce du handicap à la naissance : un guide méthodologique

TIELEMANS Sabine, HAELEWYCK Marie-Claire
Revue francophone de la Déficience intellectuelle, 2000, vol. 11 n°2 – pp. 161- 174.
Etude de la relation entre parents et médecins et présentation d’un outil pour les professionnels de la santé.
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L’adulte devenu handicapé : Annonce du handicap, réaction psychologique et vécu identitaire. Dossier professionnel n°7

C.T.N.E.R.H.I., AFPA-CNRRFPTH
Centre Technique National d’Etudes sur les Handicaps et les Inadaptations, 2000, 95 p.
Le handicap acquis et à fortiori le handicap survenu brutalement, induit potentiellement un changement profond d’identité ; l’atteinte de l’intégrité physique ébranle bien souvent l’intégrité psychique. La première partie de ce dossier rend compte de l’annonce du handicap survenue de façon violente et en particulier les accidents de la moelle épinière conduisant à la para ou à la tétraplégie. Les auteurs se sont attardés sur les effets psychologiques immédiats causés par les modifications corporelles. Pour que la personne accepte son corps endommagé, un profond travail intérieur de remaniement psychique doit être accompli. La deuxième partie propose des textes concernant un handicap évolutif s’installant parfois lentement, mais conduisant toujours à une modification profonde de l’identité du sujet (annonce d’une maladie incurable, cécité tardive, sclérose en plaques, mucoviscidose). Une dernière partie est consacrée à l’annonce du handicap vue du côté des soignants.
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Périnatalité : Quoi de neuf ?

Expansion scientifique française
Revue de l’infirmière, juin 2000, n° 72, pp. 17-34.

La personne handicapée, sa famille, les professionnels : quel partenariat ?
12èmes journées d’étude, les 25, 26, et 27 janvier 1999 – Palais de l’U.N.E.S.C.O. Paris

Association des Paralysés de France, 115 p.
Actes de colloque du 12ièmes journées d’études organisées par APF (Association des Paralysés de France) et consacrées au thème du partenariat. La 2ème partie est consacrée aux temps du partenariat : Annoncer le handicap : quel partenariat ? / Place et rôle des parents au moment de l’annonce : expériences vécues au sein d’une association / Le médecin hospitalier et l’annonce du handicap / La contribution essentielle des personnes handicapées au processus de réadaptation.
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Violence et agressivité au quotidien. XXè colloque A.I.R. – 10 – 11 – 12 mars 1999

Association Information Recherche, 1999, 140 p.
Un chapitre de ces actes de colloque parle des impacts psychologiques de la révélation du handicap.
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Vous avez dit démence ? Le diagnostic de démence : l’annonce et ses effets

TALPIN Jean-Marc
Handicap – Revue de sciences humaines et sociales, 1999, n°82 – pp. 69-84.
La démence d’un sujet âgé ne fait pas toujours l’objet d’une annonce claire. Lorsque c’est le cas, il importe d’analyser comment s’est construite l’identification du problème par le sujet âgé et par sa famille, quels sont les professionnels sollicités et enfin quels sont les effets produits sur le sujet et sur le groupe familial par cette annonce. La réflexion ici développée, à partir d’une pratique clinique individuelle et de réunions de famille, articule une approche en termes de représentations sociales de la démence et une approche clinique référée à la psychanalyse. L’annonce de la démence est pensée comme un traumatisme qui sollicite le travail de deuil mais aussi le narcissisme et la filiation dans la logique de la transmission.
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Prise en charge précoce domaine de la petite enfance

Association Suisse d’aide aux handicapés mentaux
Pages romandes, septembre 1999, n° 3, pp. 2-19.

Education précoce et surdité(s) de 0 à 3 ans : des compétences à reconstruire

ANCE
Communautés éducatives, juin 1999, n° 107, 59 p.

Annoncer le handicap de l’enfant. Dossier professionnel n°3

Les cahiers du C.T.N.E.R.H.I.
Centre Technique National d’Etudes sur les Handicaps et les Inadaptations, 1998, 107 p.
Ce dossier se développe en 4 parties : 1. La réaction et le vécu des parents au diagnostic anténatal et à l’annonce du handicap de l’enfant. 2. La réaction et le vécu des parents, l’attitude et le vécu des soignants à l’annonce du handicap après la naissance de l’enfant. 3. La réaction et le vécu des frères et sœurs. 4. Pour une annonce humanisée et un accompagnement des parents.
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Prise de conscience de la surdité et conséquence chez l’enfant

Les cahiers du CTNERHI
CTNERHI, 1996, n°71-1, 26 p.

Autour de l’annonce du handicap. Actes du colloque du 22 octobre 1994.

Grandir ensemble, 1995, 48 p.
Ces actes de colloque contiennent des témoignages de parents issus des associations membres de Grandir Ensemble (Asbl. Regroupement de parents de personnes handicapées) et des propositions de pistes aux médecins et autres professionnels de la santé pour répondre à la question « Comment annoncer à des parents que leur enfant est handicapé ? »
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Le handicap : effets d’annonce

C.T.N.E.R.H.I., 1994, n°63, 99 p.
1) Etude prospective sur la révélation de la trisomie 21 : La comparaison de deux groupes de familles de nouveau-nés trisomiques 21, dont l’un a bénéficié d’un accompagnement précoce, permet de mieux comprendre l’impact de l’ annonce sur la mise en place des liens d’ attachement durant les 18 premiers mois et d’ en minimiser les effets. 2) Représentations et réalités de l’annonce du handicap : Les principaux enseignements de la recherche sont basés sur une analyse de discours parentaux. Après avoir identifié certaines sources d’insatisfaction en ce qui concerne les échanges entre parents et professionnels, les auteurs formulent plusieurs axes de propositions susceptibles d’améliorer le déroulement du processus de révélation de la déficience de l’enfant.
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Découverte et accompagnement précoces

SALBREUX Roger
Revue francophone de la Déficience intellectuelle, 1993, vol 4 n°1, pp 35-48
La découverte du handicap chez l’enfant : réactions des parents et conseils aux professionnels.
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Le handicap en questions : des familles face à la découverte du handicap et à l’accompagnement du jeune enfant à domicile

MARTIN Pascale, PAPIER Catherine, MEYER Joëlle, SAND Alfred E., Centre Technique National d’Etudes sur les Handicaps et les Inadaptations, 1993, 229 p.
Cet ouvrage expose les résultats d’une activité de recherche menée de 1988 à 1992 par 3 chercheurs de l’ULB. « Amenez-nous à comprendre votre vécu de parent face à la découverte du handicap de votre enfant et face à son accompagnement dans la vie quotidienne » – Ainsi peut être formulée leur préoccupation centrale. L’analyse sociologique présentée dans ce document situe la recherche dans la dynamique de l’interaction sociale. Parent, enfant handicapé, fratrie, grands-parents, membre du réseau familial et social, professionnel de la santé sont les acteurs présents dans la vie quotidienne familiale. L’originalité de cette étude réside dans le développement d’une méthode d’orientation qualitative, démarche peu courante en santé publique.
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Annonce du handicap au blessé médullaire adulte. Regards croisés sur la révélation du handicap.

MALANDAIN Claude
Association des Paralysés de France, 1993, 72 p
Ce document réunit la synthèse des rapports de recherche suivants : 1. Les défenses psychologiques suscitées par l’annonce du handicap à un adulte blessé médullaire. 2. L’annonce et la révélation du handicap à des adultes blessés médullaires ; enquête rétrospective par questionnaire auprès de 721 personnes, enquête par entretien avec 58 d’entre elles. 3. L’annonce du handicap au blessé médullaire adulte : la production sociale de l’annonce.
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Dépistage et prise en charge du handicap en période périnatale – Perception et intégration sensorielle chez

l’enfant à handicaps multiples. VIIè colloque A.I.R. – 23 et 24 janvier 1992

Association Information Recherche, 1992, 162 p
La 1ère partie de ces actes de colloque est consacrée aux aspects techniques et relationnels (la révélation du handicap, le rôle du pédiatre, les phénomènes de pouvoir, l’annonce du handicap, du rêve à la réalité) du dépistage et de la prise en charge du handicap en période périnatale. La 2ème partie présente la perception et intégration sensorielle chez l’enfant à handicaps multiples comme base de toute évolution psychoaffective et intellectuelle.
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