LIVRES


La relation de soin : Approches éthiques et philosophiques

DUGRAVIER-GUERIN Nathalie

Editions Seli Arslan, 2010, 155 p.
Comme toute relation humaine, la relation de soin est d’abord une rencontre. Philosophe de formation, l’auteure a choisi les voies de l’éthique et de la philosophie pour tente de cerner cette relation soignant-soigné, relation qui ne peut manquer de susciter une multitude d’interrogations car un geste, un mot, une simple posture peuvent mettre à mal la dignité du patient ; ce sont ces éclipses de la relation que l’auteure traite à travers différents thèmes : l’annonce diagnostique, la souffrance, la mort… L’approche éthique et philosophique permet d’apporter des réponses ouvertes, non monolithiques.
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Les professionnels de la périnatalité accueillent le handicap

PRESME Nathalie, DELION Pierre, MISSONNIER Sylvain

Erès, 2009, 166 p.
Cet ouvrage, écrit par des médecins, des psychiatres, psychologues, psychanalystes aborde les prises en charge des enfants en situation de handicap et l’accompagnement de leurs familles ainsi que l’évaluation du travail mis en place. Il témoigne de leur clinique du quotidien et de leurs élaborations soutenues depuis de longues années dans ce champ du handicap.
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La vie psychique des personnes handicapées : Ce qu’elles ont à nous dire, ce que nous avons à entendre

KORFF – SAUSSE Simone, CICCONE Albert, MISSONNIER Sylvain, SALBREUX Roger, SCELLES Régine
Erès, 2009, 238 p.
La personne handicapée, parce qu’elle est atteinte dans son intégrité, nous renvoie une image dans laquelle nous avons peur de nous reconnaître ; lorsque l’entourage d’une de ces personnes parle d’elle, c’est souvent en termes d’organisation matérielle de sa vie, au mépris de sa vie psychique. Les auteurs de cet ouvrage plaident pour que l’on entende la personne handicapée- en particulier l’enfant handicapé – parler de sa vie psychique, car toute personne humaine, aussi démunie soit-elle, a quelque chose à en dire. Font l’objet de chapitres les sujets suivants : particularités psycho développementales du polyhandicap, l’annonce diagnostique à l’enfant, l’intégration scolaire vue par les enfants, le moment de l’adolescence avec la réadaptation scolaire d’adolescents traumatisés crâniens ; la maltraitance (en famille et en institution) ; la psychothérapie des parents atteints de déficience intellectuelle…
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Parents et professionnels face au dévoilement du handicap. Dires et regards

Erès, 2007, 187 p.
Le handicap se dévoile au fil de propos et de pratiques qui privent les parents de pôles de certitude leur permettant de comprendre l’événement et les obligent à une invention permanente d’eux-mêmes. Le handicap se dévoile aussi au gré des attitudes, des gestes et des regards qui réduisent les parents à la déficience de leur enfant et attirent l’attention sur cette faille honteuse dans leur identité. Il se dévoile enfin à travers les formes de servitude que leur impose l’absence de soutien et/ou le manque de respectabilité et d’estime sociale que leur signifient les carences des modes de prise en charge existants.
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L’annonce du handicap autour de la naissance

BEN SOUSSAN Patrick
Erès, 2006, 223 p.
Structuré autour de 12 questions, cet ouvrage plaide pour que l’annonce du handicap soit reconnaissance d’altérité mais aussi et surtout d’humanité et pour que l’annonce du handicap ne soit plus aliénation pour parents et professionnels. Cet ouvrage est associé aux deux doubles DVD « Annoncer un handicap et accompagner ».
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Frères et sœurs face aux troubles psychotiques

DAVTIAN Hélène
UNAFAM, 2006, 96 p.
Ce livre repose sur l’expérience de trente frères et sœurs de personnes souffrant de maladies psychiques. La fratrie est confrontée à quelque chose de nouveau et d’inquiétant lorsque la maladie paraît pour la première fois dans la famille. Ils sont isolés ou démunis face à des questionnements intenses : savoir aider son frère ou sa sœur, trouver sa place dans la famille, se confronter à la maladie, etc. Conçu autour de partages d’expériences, ce livre permet de mieux appréhender ce que vivent les frères et les sœurs de personnes handicapées.
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L’enfant déficient : la famille face au handicap

SORRENTINO Anna Maria
Fabert, 2006, 217 p.
Fruit d’une expérience de 20 ans de l’auteur, psychothérapeute de la famille, dans le domaine de la prise en charge des familles ayant un enfant handicapé, l’ouvrage, traduit de l’italien, met en évidence l’importance de l’événement invalidant par rapport à la vie du sujet, à l’équilibre du couple conjugal, au développement des frères bien portants. La vague de malaise et de stress déteint sur l’enfant/patient en influençant son évolution, mais la rééducation peut constituer une ressource potentielle pour des changements décisifs.
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Entre malheur et espoir : annoncer la maladie, le handicap, la mort

THIEL Marie-Jo
Presses universitaires de Strasbourg, 2006, 302 p.
Il est des moments où une information médicale, attendue ou non, peut prendre la forme d’un séisme : annonce d’un cancer ou d’un handicap, le diagnostic de l’autisme, de la schizophrénie, de la maladie d’Alzheimer, annonce d’une maladie incurable et la mort,… Les valeurs et les repères de la personne concernée peuvent s’effondrer. Annoncer un diagnostic grave ou évoquer une mort toute proche ne s’improvisent pas. L’auteur, professeur d’éthique et de théologie morale à l’Université de Strasbourg, évoque ces situations, en s’appuyant sur des témoignages et sur l’approche de professionnels.
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Vers un droit à l’enfant normal ? L’arrêt Perruche et l’impact de la judiciarisation sur le dépistage prénatal

Danielle MOYSE, Nicole DIEDERICH
Erès, 2006, 214 p.
L’arrêt Perruche et l’augmentation des procès pour non diagnostic d’anomalies fœtales ont-ils des répercussions sur les pratiques des médecins et, dans l’affirmative, quels changements cela occasionne-t-il ? Entre octobre 2002 et août 2004, les auteurs ont enquêté sur les conséquences – au niveau éthique mais aussi au niveau concret des pratiques professionnelles – des risques médico-légaux liés au dépistage prénatal, auprès des praticiens désireux d’y réfléchir : gynécologues, obstétriciens, échographistes, équipes médicales, infirmières, sages-femmes, psychologues, généticiens, pédiatres…C’est cette enquête et la recherche qu’elle a induit qui sont présentées ici pour la première fois en France.
(en prêt au CEFES)


Comprendre l’enfant malade. Du traumatisme à la restauration psychique

GRAINDORGE Catherine
Dunod, 2005, 184 p.
L’ouvrage s’ouvre sur une première partie qui aborde les interactions familiales, la place de la maladie dans notre société, le déroulement des processus de guérison, les particularités de l’adolescence. L’auteur, pédopsychiatre, détaille, dans une seconde partie, des situations cliniques variées (la très grande prématurité, l’épilepsie, les maladies à rechute, les maladies engageant le pronostic vital, le handicap, les difficultés de la fratrie). De nombreux cas cliniques sont présentés, sous forme de dialogues ou de monologues vivants et émotionnellement très forts.
(en prêt à l’AVIQ)


L’annonce du handicap à l’adolescence

ALVIN Patrick, Editions Vuibert, 2005, 127 p.
L’adolescent malade a généralement beaucoup plus à supporter que l’enfant plus jeune ou l’adulte dans la même situation. Il lui faut se préoccuper de sa maladie alors même qu’il traverse une période unique où les questions relatives à ses impératifs de développement corporel, psychologique et social occupent le premier plan.
(en prêt à l’AVIQ)


L’annonce de la maladie, une parole qui engage

MOLEY-MASSOL Isabelle,
Datebe Editions, 2004, 243 p.
Ce livre s’adresse à tous les soignants qui ont connu ou connaîtront un jour la difficile épreuve de l’annonce de la maladie ou du handicap. Il tente de faire partager ce qui se joue de si précieux au moment de l’annonce, qui engage le malade et le médecin sur la voie de la maladie, d’un présent et d’un futur à construire, ensemble. Dans la première partie, l’auteur, psychologue clinicien, énonce les principes de l’annonciation d’une mauvaise nouvelle : les retombées sur le patient et la famille, la pratique de l’annonce, la souffrance de soignants… La deuxième partie exploite les annonces par spécialité médicale : Neurologie, Dermatologie, Pneumologie et ORL, Pédiatrie, Annonce à l’enfant de la maladie d’un parent, Psychiatrie, Cancérologie, Rhumatologie, etc.
(en prêt à l’AVIQ)


Vivre avec un enfant différent. Comprendre et soutenir les parents de l’enfant handicapé ou malade

RESTOUX Pauline
Marabout, 2004, 127 p.
Nombreux sont les parents d’enfants handicapés ou malades à s’éloigner de leurs frères et soeurs, de leurs amis, de leurs connaissances tant leur impression d’être incompris, mal considérés, voire jugés, est grande. Le pari de cet ouvrage est de sensibiliser l’entourage pour éviter commentaires désobligeants et questionnements douloureux en expliquant ce que les parents vivent alors qu’eux-mêmes n’ont pas le temps ou l’énergie de le faire. L’originalité du livre réside dans le fait qu’il s’adresse aux proches que les professionnels oublient encore trop souvent alors qu’eux seuls peuvent aider les parents en souffrance à refaire surface et à ne pas se couper du monde.
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Ethique et handicap

PELLAS Frédéric, BOUCAND Marie Hélène, DENORMANDIE Philippe
Sauramps Médical, 2004, 147 p.
Cet ouvrage, à la rédaction duquel ont participé des thérapeutes, des juristes, des philosophes et des représentants associatifs, se veut la synthèse d’une longue réflexion et de l’expérience acquise par ces professionnels confrontés à la pratique ou à l’annonce du handicap. Après avoir rappelé la place de la personne handicapée dans la société, l’ouvrage traite des problèmes éthiques des extrêmes de la vie (diagnostic prénatal, Alzheimer, euthanasie).
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Famille et situation de handicap – Comprendre pour mieux intervenir

TETREAULT Sylvie, BEAUPRE Pauline, KALUBI Jean-Claude, MICHALLET Bernard
Editions du CRP, 2002, 202 p.
L’importance du partenariat entre les divers intervenants auprès d’une personne présentant des besoins spéciaux, famille, enfants, parenté, entourage, amis, réseau social informel, des interactions entre ces divers acteurs et de la dynamique ainsi induite est largement présentée et commentée dans cet ouvrage dont les textes proviennent de personnes qui côtoient ou vivent de près des situations de handicap.
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Risquer de naître. Médecine prénatale et tests génétiques

TILMANS-CABIAUX Chantal, DUCHENE Joseph
Presses universitaires de Namur, 2002, 214 p.
Les auteurs interrogent le concept de toute-puissance de la médecine scientifique en le confrontant, par des témoignages, des analyses et des débats, au concret de la maladie génétique et du handicap. Dans cette perspective, des questions importantes qui traversent actuellement la médecine prénatale sont traitées dans une approche interdisciplinaire et pluraliste : droit de savoir et droit de ne pas savoir, aspiration à la santé parfaite et prise en considération de la finitude, appréhension du risque, articulation de la vie privée et de la vie publique, rapports entre éthique et droit, place du commerce et du don dans la pratique médicale, qualité de la relation médecin-patient.
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La décision en médecine fœtale

SIROL François
Eres, 2002, 144 p.


Filiations à l’épreuve

Eres, 2002, 193 p.


Comprendre votre enfant handicapé

SINASON Valerie, MATHELIN Catherine
Albin Michel, 2001, 105 p.
A partir de situations quotidiennes, ce guide répond aux questions essentielles que se posent les parents d’enfants handicapés : que se passe-t-il, dans une famille, lorsqu’arrive un enfant handicapé physique ou mental ? -qu’est-ce que ça fait de grandir avec un handicap ? comment assumer une situation pour laquelle il n’y a ni référence ni modèle ? comment trouver l’équilibre entre surprotection et déni du handicap ? comment aider l’enfant à se projeter dans l’avenir ? comment faire la part des réactions liées à son handicap et des émotions propres à sa personnalité ? comment tenir compte de sa différence sans la faire trop peser sur chacun des membres de la famille ?…
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L’annonce du handicap au grand accidenté : pour une éthique de responsabilité partagée

BRZUSTOWSKI Marc, STIKER Henri-Jacques, GARDOU Charles
Erès, 2001, 256 p.
L’annonce du handicap est un événement terrible pour la famille et l’adulte qui la reçoit. Il se produit une sidération. Et cette stupeur entraîne de multiples questions personnelles. Mais ici Marc Brzustowski ajoute une autre analyse : c’est aussi un événement déstabilisateur pour ceux qui annoncent ; c’est aussi une stratégie de l’équipe qui doit annoncer. Les équipes qui ont en charge la redoutable tâche de l’annonce doivent aussi s’interroger sur elles-mêmes, sur ce qui commande leur façon de faire, sur les relations entre les membres de l’équipe. Bref l’annonce est un fait collectif. Pour dégager l’arrière-plan complexe sur lequel se situe l’annonce, l’auteur a comparé des contextes différents et des pratiques dissemblables. Parti pour le Québec où il a séjourné de longs mois, il a élaboré, en contraste avec son enquête en France, plusieurs modèles sociaux d’annonce du handicap. Sa préférence va finalement à la stratégie québécoise qui tente de donner à l’annonce une progressivité, une sorte de rythme, de ponctuation, de scansion, laquelle permet une diversité d’annonceurs échelonnés sur une évolution de la personne et la découverte de la déficience.
(en prêt à l’AVIQ)


Etre tétraplégique

D’ARBIGNY Nicolas
Editions Masson, 2001, 316 p.
Tétraplégique depuis dix-neuf ans, l’auteur a écrit cet ouvrage ponctué d’anecdotes personnelles ou recueillies auprès d’autres handicapés, pour mieux faire comprendre les besoins et les difficultés de toute personne tétraplégique. Un chapitre est consacré à l’impact de l’accident et à la reconstruction psychologique : le vécu personnel, l’annonce du handicap, la relation aux autres et au monde extérieur, le rôle et l’importance de l’entourage, le vécu et le suivi psychologique.
(en prêt à l’AVIQ)


L’annonce anténatale et postnatale du handicap. Un engagement partagé

DENORMANDIE Philippe, HIRSCH Emmanuel
Editions Lamarre, 2001, 177 p.
Cet ouvrage est destiné avant tout aux professionnels. La première partie, consacrée à l’annonce anténatale, évoque le débat public autour de l’annonce, les approches introductives, les spécificités de cette annonce, les complexités de la définition d’un handicap, les positions respectives des parents et des professionnels dans la décision, la notion de risque acceptable…
La 2ème partie, consacrée à l’annonce postnatale, présente celle-ci comme un phénomène social total. Sont évoquées l’annonce en maternité, les conditions de l’annonce et les retentissements psychologiques, les modalités de la communication (ce qu’éprouvent les proches), l’annonce dans le cas de maladie neuromusculaire, de mucoviscidose, de handicap mental, de surdité, d’atteinte esthétique, de handicap moteur…
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Naissance d’un enfant porteur d’un handicap : quand les parents et les professionnels se découvrent partenaires…

VAN CUTSEM Violaine
AP³ Editions, 77 p.
Le choc de l’annonce dépassé, les familles ont à accomplir un long chemin vers un nouvel équilibre. Comment les parents peuvent-ils traverser les difficultés qui les attendent et retrouver une vie plus harmonieuse ? Comment les professionnels de la santé peuvent-ils faciliter cette démarche ? Telles sont les questions à l’origine de cet ouvrage. Celui-ci trouve ses fondements dans l’analyse approfondie de 12 entretiens avec des parents de jeunes enfants trisomiques. L’auteur a ajouté une place pour son expérience de mère d’un jeune enfant polyhandicapé et de professionnelle de la santé.
(en prêt à l’AVIQ)


L’annonce du handicap

DENORMANDIE Philippe, HIRSCH Emmanuel
Référence : Doin, 1999, 144 p.
Nombreuses sont les circonstances où l’annonce constitue la phase la plus délicate, bien que pourtant initiale, de la relation de soin. Le médecin et l’équipe soignante détiennent dans bien des cas cette part de savoir qu’il leur appartiendra de restituer à la personne, plus encore de partager avec elle. La question ne consiste donc pas à se demander s’il convient ou non de restituer une information, mais de quelle manière et en fonction de quels objectifs visés. C’est admettre l’obligation d’envisager l’annonce comme une modalité de l’accompagnement, comme un signe et un acte de présence humaine, résolue et compétente, au service de la personne et de ses proches.
(en prêt à l’AVIQ et au CEFES)


Aux marges de la vie : être parent d’un bébé mort, fragile ou handicapé

AUTHIER-ROUX Frédérique, BEN SOUSSAN Patrick, DARRAS Anne-Marie, VINCENT FINO Marie-Laure, OUSS-RYNGAERT Lisa
Erès, 1999, 58 p.
Lorsque l’enfant paraît, parents, entourage et soignants ont coutume d’applaudir ; c’est sans doute pour cette raison que toute atteinte à l’intégrité du bébé, quelle qu’en soit la cause, est vécue démesurément par les parties en présence – parents surtout. Partant de là, les auteurs, issus de l’univers médical, s’interrogent : peut-on aimer un enfant promis à la maladie, à la mort dans certains cas ? Ils témoignent de leur projet avoué de permettre que ces moments pouvant être si lourds soient traversés – tant par le bébé que par son entourage – le plus sereinement possible.
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Ces bébés passés sous silence : A propos des interruptions médicales de grossesse

Eres, 1999, 68 p.


L’enfant différent. Accepter un enfant handicapé

RINGLER Maurice
Dunod, 1998, 161 p.
_Contenu : 1. De la malédiction à la raison 2. Le jeune handicapé malade de notre regard 3. Qui est normal en fait ? 4. La grande violence du handicap 5. L’impossible héritier 6. Le cancer de la culpabilité 7. Le handicap, un miroir déformant 8. L’enfant handicapé est une personne fragile 9. Etre parent d’un enfant handicapé 10. Le thérapeute, ou l’ami psychologique de l’enfant 11. En guise de conclusion : Des relations troubles avec le monde de l’adulte : l’enfant déficient et le savoir scientifique, le jeune handicapé et nos valeurs socioculturelles, l’enfant déficient et les valeurs de ses parents. L’enfant handicapé, le lieu de l’autre.
(en prêt à l’AVIQ)


Naître différent

BEN SOUSSAN Patrick, SAUSSE Simone, NELSON Jean-René, VIAL-COURMONT Michèle
Erès, 1997, 60 p.
L’accueil d’ un bébé porteur d’ une déficience : réflexions de professionnels (pédiatre, psychiatre, psychanalyste) autour de ce moment difficile pour les parents, les fratries, les familles, les équipes de soignants.
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Mon enfant est différent

METTEY René, SERVILLE Françoise
Editions Frison-Roche, 1996, 236 p.
Les auteurs, pédiatres avant tout, ont voulu répondre, par leur plume ou celle d’autres professionnels, au désarroi des parents qui viennent d’apprendre que leur enfant va être différent, soit à la naissance, soit à la suite d’une maladie. Les grandes parties de l’ouvrage : la prise de conscience de la différence / vivre avec un enfant différent.
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Handicaps et développement psychologique de l’enfant

GUIDETTI Michèle, TOURRETTE Catherine
Editions Armand Colin, 1996, 189 p.
Le développement psychologique des enfants ayant un handicap s’organise avec et à partir de leur déficience. Après un chapitre général, les 3 chapitres suivants sont consacrés au développement psychologique des enfants ayant un handicap moteur, un handicap auditif et enfin un handicap mental. Le 5ème chapitre est consacré à l’accueil de l’enfant handicapé (annonce du handicap, ajustement familial au handicap, associations de parents…)
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Déficiences, incapacités et handicaps : Processus d’adaptation et qualité de vie de la famille

BOUCHARD Jean-Marie, PELCHAT Diane, BOUDREAULT Paul, LALONDE-GRATON Micheline
Guérin Universitaire, 1994, 169 p.
L’objectif des auteurs est de décrire comment la famille franchit les étapes du processus d’adaptation et apprend à vivre avec un enfant qui présente à la naissance une déficience, des incapacités et ultérieurement un handicap. Ils montrent comment des familles surmontent les effets d’un sombre diagnostic et s’adaptent aux conditions de l’enfant, en l’intégrant comme membre à part entière de la famille. Ils s’interrogent sur l’adaptation de ces familles et leur qualité de vie…
(en prêt à l’AVIQ)