La question de l’hérédité

Notre corps est constitué de milliards de cellules. Chaque cellule contient des « gènes » qui sont à l’image d’une carte d’identité. Ces gènes, provenant des deux parents, contiennent toutes les informations sur notre corps : ce qui le caractérise, la manière dont il se développe, grandit, vieillit.

Une maladie est dite héréditaire lorsqu’elle est inscrite dans les gènes d’un parent avec la possibilité qu’elle se transmette aux enfants. On le dit « porteur de la maladie ». Lorsque le gène de la déficience est présent chez un des parents sans que la maladie ne s’exprime, on dit du parent qu’il est « porteur sain ». Mais, le parent peut être lui-même atteint de la maladie ou déficience.

Une maladie héréditaire n’est pas contagieuse, mais elle se transmet d’un ou des parents à l’enfant. La transmission se fait dès la conception de celui-ci.

Relativement peu de maladies et de déficiences sont héréditaires. Et même si c’est le cas, ce n’est pas parce que quelqu’un est porteur de ces gènes que la maladie passera à la génération suivante.

Si vous vous posez des questions à ce propos (Est-ce que j’ai aussi la déficience ou la maladie de mon f/s ? Est-ce que mes futurs enfants risquent d’avoir la même chose ? ), ne gardez pas ces inquiétudes pour vous. Parlez-en en famille ou avec votre médecin, ou encore avec un adulte avec qui vous vous sentez en confiance.

Une sœur :

Il n’y a jamais eu de moment précis où on s’est tous réunis autour d’une table et où on m’a officiellement annoncé que ma sœur était handicapée. Simplement, sa différence était flagrante, visible, quotidienne. Au tout début, je ne savais même pas vraiment que c’était un problème, c’était juste comme ça : ma petite sœur était différente des autres, mais sans plus de questions. Plus tard, vers 3 ans, j’ai commencé à poser des questions et mes parents me répondaient au plus proche de la vérité avec des mots que j’étais capable de comprendre (pourquoi elle est différente : parce qu’elle est handicapée. Pourquoi elle est handicapée : à cause d’un accident de chromosomes dans le ventre de maman, c’est quoi un chromosome : etc etc) Avec le temps, on a affiné les causes, j’ai pu parler avec ses médecins, mieux comprendre ce qui se passait. A 5 ans, je savais comment on fait les bébés, comment ils grandissent et naissent et comment les accidents génétiques arrivent. Je savais aussi qu’on ne sait pas pourquoi ils arrivent, mais qu’ils sont rares. Je savais que moi, je n’avais rien, et que si un jour on devait avoir un frère ou une sœur, il y aurait très peu de chance pour qu’il ou elle ait un problème. Je savais déjà quels problèmes psychologiques et mentaux précis ma sœur avait, et j’avais appris à communiquer et jouer avec elle au quotidien sans difficulté. Donc la question de cette maladie a toujours été un élément intégré dans notre vie, au quotidien. On n’abordait pas le sujet, il était là, présent, et on en parlait tout aussi naturellement que des prochaines courses à faire, de la lessive en cours ou de l’écharde dans le doigt de papa. (44)


Laure :

Est-ce que les enfants que j’aurai auront le même handicap que mon frère ou ma sœur ? Vers la fin de l’adolescence, les questions se recentrent plutôt sur la vie de famille future : est-ce que mon compagnon va accepter mon frère ou ma sœur et inversement ? Il arrive même parfois que cette question devienne un critère de sélection dans le choix du conjoint ! Comment va réagir mon frère ou ma sœur lorsque je vais quitter la maison, peut-être avant lui/elle ? Si j’apprends que l’enfant que je porte a un handicap, qu’est-ce que je vais faire ? Si je garde cet enfant, je vais revivre la même situation que dans mon enfance à moi et si je choisis d’avorter, j’aurai l’impression de tuer mon frère ou ma sœur handicapé(e) ! (131)


Anonyme :

Je ne sais pas, peut-être que j’avais peur qu’il me croie moi aussi handicapée, qu’il ait eu peur que ce soit héréditaire : toutes ces idées vous passent forcément par la tête quand ça commence à être sérieux avec un garçon. C’était ridicule parce que, en fait, quand il a vu ma sœur, il l’a prise comme quelqu’un de normal.(…) J’avais peur que les parents de Michel me jugent, qu’ils me posent plein de questions auxquelles je n’avais pas de réponse. Et j’avais peur que, comme je n’aurais pas su répondre, ils auraient trouvé ça suspect. Des questions comme : « D’où ça venait ? Pourquoi, comment mes parents avaient pris ça ? » [Silence.] (132)