Et votre vie dans tout ça ?
Pour de nombreux frères et sœurs, il n’est pas facile de prendre sa place, d’exister pour soi-même, tout comme il n’est pas facile, pour un arbuste, de pousser à côté d’un grand arbre qui prend toute la lumière et dont les racines captent beaucoup de ressources du sol.
Vous avez peut-être ressenti cette tension entre vos besoins et ceux de votre frère ou de votre sœur handicapé(e). Il ou elle a sans doute des besoins plus nombreux et plus accaparants pour vos parents. Et pourtant, vos besoins sont là, tout aussi importants.
Vous n’osez pas revendiquer votre place ? Vous étouffez souvent vos réactions, vos désirs ? Il n’est vraiment pas confortable de se considérer et d’être considéré comme « celui qui a la chance d’être en bonne santé » et, en même temps, de ressentir de la frustration, de la jalousie ou de la colère par rapport à « celui qui n’a pas cette chance ».
Parce qu’ils sont en souffrance en raison du handicap d’un de leurs enfants, vos parents ont certainement de plus fortes attentes vis-à-vis de vous qui n’avez apparemment pas de difficultés, et personne, dans la famille, n’en est sans doute conscient. Ces attentes, vous les avez probablement inscrites au plus profond de vous, et elles jouent un rôle important dans la manière dont vous vivez le présent et dont vous rêvez l’avenir.
Rendre service, seconder les parents, renoncer à certaines activités, c’est souvent bien nécessaire, et c’est, en plus, une manière de prouver votre affection et de recevoir de la reconnaissance. Certains parents exigent beaucoup d’aide de la part de la fratrie. D’autres la sollicitent peu. Dans une situation comme dans l’autre, il peut être difficile, pour vous comme pour vos parents, d’être bien conscients de vos besoins et de préserver votre espace personnel !
Les émotions difficiles autour du droit d’exister pour soi-même peuvent prendre trop de place et persister tout au long de la vie. Il est possible qu’un jour, comme beaucoup d’autres f/s, vous éprouviez le besoin d’y voir plus clair en vous-mêmes et d’aborder ces questions avec d’autres f/s, ou avec un professionnel.
Eléonore, 23 ans :
Sans que cela me soit imposé par mes parents, j’ai, durant mon adolescence, consacré énormément de temps et d’énergie à ma petite sœur. A mon entrée à l’université, j’ai été vivre en kot, et je me suis alors rendu compte que j’avais besoin de ME consacrer du temps et de l’énergie afin de ME construire. Cette distance par rapport à ma famille et au handicap de ma sœur m’a fait beaucoup de bien et m’a permis de trouver un juste équilibre entre la construction de MA vie et de MA personnalité, et les liens que j’entretenais avec ma famille. A l’adolescence, je me suis clairement mise de côté afin de tout consacrer à ma petite sœur et à son épanouissement. Lors de mon passage à l’université, le fait de trouver un équilibre entre les deux m’a fait un bien fou. (9)
Caroline, 24 ans :
Bonjour je suis Caroline, j’ai 24 ans. J’ai une sœur de 26 ans et une de 12 ans, qui sont toutes les deux handicapées. Elles ont une atrophie au cervelet. J’ai beaucoup souffert du handicap de ma sœur aînée, de par nos 2 ans de différence. Petite, j’étais considérée mature et adulte avant l’âge, je devais veiller sur elle, j’étais dans la même école pour pouvoir l’emmener et qu’elle soit ainsi stimulée. En effet, mes parents considéraient qu’étant « normale », j’allais m’en sortir. Je me suis sentie livrée à moi-même. Je me suis concentrée sur mes études pour me prouver que je n’étais pas handicapée, j’ai un master en droit des affaires. Aujourd’hui, ma sœur aînée est autonome, moi je réalise que je n’ai jamais eu de vie privée à cause de l’obsession du handicap et l’objectif que je m’étais fixé. (10)
Sœur d’Alice :
Pendant longtemps, ça a aussi été se sentir coupable quand je déprimais. Je raisonnais de la manière suivante : « Ma sœur semble si bien supporter son handicap, qui est bien plus grave que tous mes problèmes ; de quel droit est-ce que je me sens mal ? ». C’est ma mère qui m’a expliqué que d’une part, elle ne le supportait pas si bien que ça, et que d’autre part, on ne compare pas les souffrances. (11)
Karina, 14 ans :
Nous devons être des enfants parfaits et c’est rare qu’on nous donne un mot d’encouragement. On dirait que c’est notre obligation d’être mûrs, bons élèves, comme si ça ne demandait pas de travail. (12)
Laure, 23 ans :
Jamais je ne me suis sentie en droit de dire que j’en avais marre de mon frère handicapé et que je ne l’aimais pas. Pourtant mes parents ont toujours dit qu’ils pouvaient entendre mes sentiments négatifs, et ils ne m’ont jamais délaissée, que du contraire. Ils étaient convaincus que notre famille était parfaite. Mais voilà, ils ne se sont pas rendu compte qu’il m’était impossible de dire combien je souffrais de ne pas avoir un frère normal, combien cela me posait problème de devoir m’expliquer avec mes copines et puis mes copains. Si je leur avais dit ça, ils en auraient été totalement ébranlés et moi, j’aurais détruit leur monde idéal et je me serais sentie encore plus coupable. Alors, j’étais généralement très gentille avec Guillaume, mais je ne m’en occupais pas beaucoup. C’est horrible, j’ai l’impression d’avoir vécu une double vie ! J’ai quitté la maison très tôt pour aller en kot et aujourd’hui je ne vois que très rarement ma famille, je leur dis que j’ai beaucoup de travail. (13)
Laurent 18 ans :
Bon élève en primaire mauvais en secondaire. Souvent, j’ai entendu la phrase : « Mais pourquoi tu ne fous rien à l’école ? Et ton frère qui lui, n’a pas ce genre de moyens, lui faisait des efforts, il essayait en tout cas d’arriver à écrire ». Moi je ne foutais rien, mais mes parents me demandaient justement d’en faire 10 fois plus, quoi- comme si moi, je n’avais pas le droit de rater quelque chose. Je pense qu’en moi-même, j’avais d’énormes moyens, mais peut-être pas à la hauteur de ce que me demandaient mes parents. Et difficile de leur dire que, moi aussi, je pouvais subir l’échec, quoi. (14)
Lucie :
J’ai pris en charge la souffrance supposée de ma sœur handicapée et j’ai décidé de la protéger des gens et du monde menaçant. Au début j’ai voulu être comme elle. Je me regardais dans le miroir, je me rétrécissais les yeux et comme ça moi aussi j’avais un Syndrome de Down. Ce serait plus facile d’être proche d’elle ou, encore mieux, « à l’intérieur d’elle ». Je l’absorbais et je marchais devant ses pas, cachant chaque trou qui m’apparaissait comme une difficulté. J’adoptais une position défensive, tous étaient des ennemis d’Inès comme de moi, et moi… son sauveur. Je la sentais incapable de surmonter des frustrations, d’être heureuse avec son destin. Je laissais de côté mes affaires pour l’accompagner. La dépendance grandissait et notre relation se limitait à un soin excessif de la part des deux. Aucune n’arrivait à être elle-même. L’autre le lui interdisait. Ça s’est passé ainsi pendant de nombreuses années. (15)
Marie-Madeleine :
Mon père a perdu son beau sourire lorsque ma petite sœur trisomique est née, et j’ai compris qu’à partir de ce moment je devais filer doux et ne plus me plaindre. Plus tard, adolescente, je n’aimais pas trop fréquenter les copains, car j’avais l’impression d’avoir les mêmes particularités physiques que ma sœur. Offensée, je n’osais en parler à ma mère et, pour tout oublier, je la secondais sans compter. (16)
Angèle, 12 ans :
J’ai deux frères autistes et la vie n’est pas facile tous les jours. Je m’inquiète pour leur avenir, mais mes parents m’ont toujours permis d’avoir une vraie vie de fille (sorties, activités, concerts, copines, chambre seule, colos, collège). Ils m’ont toujours expliqué les choses et rassurée sur le handicap de mes frères. On les aime beaucoup, beaucoup et on les aimera toujours. (17)
Benjamin :
C’est vrai que la place que j’occupe par rapport à mon frère est bizarre. Il ne marche pas, il ne peut pas aller voir des copains comme moi, du coup son handicap me déstabilise. J’occulte sa maladie, même si elle est présente. Je ne veux pas accabler mes parents et je reste le plus discret possible -Tu t’empêches de vivre finalement ? – Non, mais il y a beaucoup de frustration et de souffrance dans la vie de tous les jours. J’ai un peu plus de 20 ans et je me demande ce que j’ai fait pendant tout ce temps. (40)
- Livret Frère ou Soeur :
