Réactions de votre compagnon/compagne

Comme les autres membres de votre famille, votre f/s aura une incidence sur votre (futur) couple. S’il n’est pas nécessaire d’exposer tout le contexte de votre vie dès le début d’une relation, la question du handicap devra tôt ou tard être abordée. Si vous craignez le rejet de votre f/s, prenez le temps de réfléchir. Quelles que soient vos conclusions, elles seront un guide dans votre vie future.

Nombreux sont les f/s qui, en réalité, ne se posent pas toutes ces questions. Ils s’orientent inconsciemment vers une personne ouverte à la différence.

Plus tard, c’est en couple que vous devrez gérer vos rapports avec l’ensemble de vos proches, et trouver une juste disponibilité et la « bonne » distance par rapport à votre f/s. Vos relations évolueront, vous reverrez peut-être certaines habitudes ou certains engagements… et cela provoquera peut-être aussi des réaménagements relationnels au sein de la famille. Mais pourquoi pas ? La vie n’est pas un scénario figé, et vous avez le droit de tenir compte de vos propres besoins et de vos propres aspirations.

Julien, 19 ans, frère de Guillaume, 15 ans, atteint de la myopathie de Duchenne, et de Pauline, 17 ans :

Comme je consacre beaucoup de temps à Guillaume, il est devenu très possessif. Et même s’il ne le dit pas, il est jaloux ! Quand j’ai emmené ma première copine à la maison, il lui avait dit qu’il vivrait avec moi quand il serait grand. Heureusement, elle était au courant de son handicap. (97)


Anonyme (a une sœur atteinte d’un handicap d’origine génétique) :

Je trouve que le plus dur n’est pas de vivre avec une personne handicapée, le plus dur est le regard des autres. En France, le handicap est un sujet tabou, c’est ça le vrai scandale d’après moi. Enfin bref, s’il n’y a pas d’autre solution possible je la prendrai également sous mon aile, et je suis en couple depuis 3 ans, et mon fiancé a tout le temps de se faire à cette idée. Si il ne veut pas au dernier moment, tant pis. J’ai tendance à me dire que s’il refuse, j’en trouverai un moins con. Là aussi, j’ai peur de me rendre compte que je me suis trompée sur lui… mais il accepte déjà le fait de ne pas avoir d’enfant biologique pour l’instant. C’est très dur à vivre comme situation. (128)


Sœur d’un jeune-homme avec handicap moteur et handicap mental léger :

Non je ne sacrifierais pas ma vie de famille car ma vie est aussi importante que la sienne et j’ai la chance d’avoir deux enfants merveilleux, enfants dont je n’aurais pas pu m’occuper pleinement si j’avais mon frère à charge. Non je ne pense pas que votre mari soit un « con » s‘il n’accepte pas de vivre avec votre frère. C’est dur pour un parent alors vous pouvez imaginer pour lui. Je vous souhaite bon courage et n’oubliez pas de prendre soin de vous, c’est ça aussi l’amour. (129)


Laure :

Est-ce que les enfants que j’aurai auront le même handicap que mon frère ou ma sœur ? Vers la fin de l’adolescence, les questions se recentrent plutôt sur la vie de famille future : Est-ce que mon compagnon va accepter mon frère ou ma sœur et inversement ? Il arrive même parfois que cette question devienne un critère de sélection dans le choix du conjoint ! Comment va réagir mon frère ou ma sœur lorsque je vais quitter la maison, peut-être avant lui/elle ? Si j’apprends que l’enfant que je porte a un handicap, qu’est-ce que je vais faire ? Si je garde cet enfant, je vais revivre la même situation que dans mon enfance à moi et si je choisis d’avorter, j’aurai l’impression de tuer mon frère ou ma sœur handicapé(e) ! (131)


Anonyme :

Je ne sais pas, peut-être que j’avais peur qu’il me croie moi aussi handicapée, qu’il ait eu peur que ce soit héréditaire : toutes ces idées vous passent forcément par la tête quand ça commence à être sérieux avec un garçon. C’était ridicule parce que, en fait, quand il a vu ma sœur, il l’a prise comme quelqu’un de normal.(…) J’avais peur que les parents de Michel me jugent, qu’ils me posent plein de questions auxquelles je n’avais pas de réponse. Et j’avais peur que, comme je n’aurais pas su répondre, ils auraient trouvé ça suspect. Des questions comme :  » D’où ça venait ? Pourquoi, comment mes parents avaient pris ça ? «  [Silence.] (132)


Sœur adulte :

Tout de suite si on commençait à parler d’avenir il y avait quand même toujours tout de suite l’idée que dans cet avenir avec moi il y aurait un avenir où il fallait compter avec Marilou. (133)