Vous trouvez que la famille est trop envahie par le handicap

Comme de nombreux frères et sœurs d’une personne handicapée, vous avez peut-être le sentiment de vivre dans une famille différente des autres et vous enviez probablement un peu les autres familles ?

Vous avez des parents trop peu disponibles, tristes, inquiets ou en colère contre le monde entier. Vous trouvez que dans votre famille, les sorties, les vacances sont choisies et organisées en fonction du handicap. Certains membres de la famille, certains amis qui comptaient pour vous disparaissent peut-être du cercle des proches, à cause de leurs réactions face au handicap, et d’autres apparaissent et prennent de l’importance, mais ils focalisent surtout leur attention sur votre f/s.

C’est dur d’accepter ces situations, et vous en voulez peut-être à votre f/s et à vos parents. Les relations au sein d’une famille ne permettent pas toujours d’ouvrir facilement le dialogue et de rechercher ensemble un mode de vie apportant des compensations aux uns et aux autres. Il faut alors saisir les occasions qui se présentent, les crises ou au contraire les moments heureux, pour s’exprimer. Mais ce n’est parfois qu’à l’âge adulte qu’un f/s peut enfin prendre conscience de ses frustrations et de son aspiration à plus de liberté. Il peut alors éprouver le besoin de mettre un peu ou beaucoup de distance, pour vivre de nouvelles expériences. Tout cela fait évoluer les liens affectifs, mais sans forcément les rompre.

La sœur de Renaud :
Je rêvais beaucoup, en allant dormir, j’imaginais la grande famille que j’aurais aimé avoir, le grand frère, la petite sœur, les petits jumeaux…, et je me faisais un film tous les soirs, et je me racontais l’histoire. A l’époque, il y avait en classe de très grandes familles. J’étais en admiration quand je dînais chez cette copine et que nous formions une grande tablée. La belle famille ! On discutait, on chantait, toutes et tous autour de la table. C’était quand même beau, j’imaginais tout cela sans aucun problème. (70)


Sœur de 14 ans :
Y a des trucs qu’on ne peut pas faire. Par exemple, au cinéma, on ne peut pas y aller tous ensemble. Je ne me plains pas trop non plus parce que j’ai quand même le droit de faire plein de choses. (71)


Anonyme :
C’est vrai qu’on sortait peu, ni au restaurant, ni au cinéma, ni chez les amis, car mes parents trouvaient que ce n’était pas pratique avec ma sœur, son fauteuil et ses crises imprévisibles. (72)


Rafael :
Nous n’avons jamais vu ma mère heureuse, sauf pendant les périodes où ma sœur (handicapée) était bien. C’est comme si ma sœur était le thermomètre de l’état d’âme de ma mère. (73)


Anonyme :
Quand Thomas était petit, on l’emmenait avec nous en vacances à la mer et à la neige. Mais, quelquefois, il se mettait à pousser des hurlements et il fallait vite savoir ce qui le dérangeait. Maintenant, nous passons nos vacances avec Thomas dans des campings pour handicapés, où les enfants handicapés sont pris en charge le matin et l’après-midi. Quand nous partons en vacances sans Thomas, tout le monde se culpabilise un peu. Au centre, il dort toute la journée parce qu’il s’ennuie. Depuis l’arrivée de Thomas, nous sortons moins. Fini les sorties du dimanche et les repas chez les amis. C’est difficile de sortir avec Thomas, il n’aime que les pièces claires, il est très fragile, il mange à des heures précises, et il faut toujours avoir des couches, des bavoirs, ses médicaments et de la nourriture mixée. (74)