Vous avez peut-être besoin de temps

Au moment de l’annonce d’un diagnostic, le temps s’arrête, se fige. Les parents se retrouvent embourbés dans un présent éprouvant, un passé qui semble lointain et avec un avenir qui paraît compromis. Ce « maintenant » semble devoir durer « pour toujours ».

Comme l’expliquent de nombreux parents, peut-être ressentez-vous, depuis cette annonce, une succession d’émotions parfois contradictoires. Le désarroi entraîne souvent, par exemple, un sentiment d’injustice face à cette maladie ou cette déficience inacceptable. Tous ces sentiments sont légitimes et doivent être respectés : tristesse, culpabilité, colère, agressivité (…) ne sont pas rares dans cette situation où l’on est profondément ébranlé.

Ce diagnostic est venu bousculer ce que vous imaginiez pour vous ou pour votre enfant. Et pourtant, même si cela paraît d’abord impossible, une réorganisation va se mettre progressivement en place et vous permettre de rétablir un nouvel équilibre. Vous trouverez alors la possibilité de rebondir et de construire de nouveaux projets pour lui et pour vous, d’abord à court terme, pour les besoins immédiats, puis dans la perspective d’un avenir plus lointain.

Temps pour surmonter l’annonce

Quand le handicap survient dans la vie d’une famille, souvent de manière imprévisible, il prise l’équilibre dans lequel chacun se trouvait. Parfois, le diagnostic vient confirmer ce que l’on suspectait depuis longtemps, ou apporter une explication aux difficultés rencontrées depuis quelques temps. Les parents se retrouvent, brutalement, à faire le grand écart entre l’avenir qu’ils avaient imaginé et celui qu’ils entrevoient alors.

Temps pour organiser votre vie

Dans un premier temps, les parents sont souvent habités par une foule de sentiments qui les empêchent d’agir, tant cela occupe leur esprit. La durée de cette période difficile varie d’une famille à l’autre, d’une personne à l’autre et même au sein d’un couple. Cela dépendra d’un tas d’éléments : les caractéristiques de la déficience, de son évolution éventuelle, de ses conséquences sociales et quotidiennes ; mais également l’histoire de la famille, sa structure, ses ressources ou encore ses convictions.

Ensuite vient le temps du réaménagement.

Temps pour aller à la rencontre de votre enfant

Avoir un enfant porteur d’une déficience ou d’une maladie peut vous apparaître comme une injustice, une blessure. Vous éprouvez alors de grandes difficultés à affronter ce qui vous arrive : cet enfant, si différent de celui que vous attendiez, est le vôtre.

Il vous faudra peut-être un peu de temps pour relativiser les différences avec ce que vous aviez imaginé pour votre enfant, un temps pour l’accepter dans ce qu’il est et pour traverser toutes ces émotions si fortes qui parfois, vont et reviennent au gré des difficultés rencontrées.

Temps pour souffler, du temps pour vous-même

Les parents reconnaissent que l’aide qui leur serait la plus bénéfique serait que quelqu’un puisse garder de temps en temps leur enfant. Pour avoir du temps pour soi, pour le couple, pour les autres enfants, pour les loisirs ou les amis.
Et pourtant, ces mêmes parents hésitent souvent à confier leur enfant car ils ont l’impression d’être les seuls à pouvoir aussi bien s’en occuper. Ils ont du mal à faire confiance, parfois avec raison, mais pas toujours…

Certains parents témoignent aussi de leur difficulté à demander de l’aide pour diverses raisons : ils préféreraient que celle-ci leur soit proposée spontanément ; ils ont peur de déranger, de demander et ainsi laisser entendre « qu’ils ne s’en sortent pas seuls ».