Temps pour aller à la rencontre de votre enfant

Avoir un enfant porteur d’une déficience ou d’une maladie peut vous apparaître comme une injustice, une blessure. Vous éprouvez alors de grandes difficultés à affronter ce qui vous arrive : cet enfant, si différent de celui que vous attendiez, est le vôtre.

Il vous faudra peut-être un peu de temps pour relativiser les différences avec ce que vous aviez imaginé pour votre enfant, un temps pour l’accepter dans ce qu’il est et pour traverser toutes ces émotions si fortes qui parfois, vont et reviennent au gré des difficultés rencontrées.

Votre enfant est une personne avec sa dignité. Il a un prénom, il est capable de s’exprimer à sa manière et l’on peut s’adresser à lui. Il faut respecter ses besoins et lui assurer le confort. Pour accueillir votre enfant, vous avez aussi besoin de vous sentir rassuré dans votre compétence à être parent et de vous sentir soutenu dans votre capacité à vous occuper de votre enfant.

Dans ce contexte émotionnel, vivre le moment présent, au gré de vos capacités qui iront en grandissant est essentiel car cela sera profitable tant pour vous-même que pour votre enfant.

En participant activement, par exemple, aux soins ou aux différentes prises en charge, votre confiance en vous-même et en vos propres intuitions va se rétablir ou se consolider.

N’hésitez pas à demander aides et conseils auprès des professionnels qui gravitent autour de votre enfant et qui peuvent vous soutenir dans cette démarche.

Mme B. :
Cet enfant perçu dans un premier temps comme « un handicapé » provoquant « un choc, une catastrophe », est devenu « mon enfant, Olivier, porteur d’un handicap ». Il est formidable, adorable, très attachant. Olivier, loin de détruire mon couple, l’a soudé ; loin d’inspirer la pitié a suscité l’admiration, loin de tout prendre à tous ceux qui s’en occupent, de les « pomper », leur a donné beaucoup. » 17


Anne, Maman d’Aglaé :
Aglaé se repose. C’est normal, l’accouchement a été très éprouvant, elle a eu une détresse cardiaque, restait bloquée et quand elle est sortie, finalement, elle était en hypothermie, toute mauve. J’ai cru qu’elle allait mourir. Tout va bien maintenant, elle est sous bonne garde pour quelques heures, trois exactement, en néonatologie.
Je me repose, je mange, j’envoie des sms : Aglaé est née.
Quand je peux enfin la rejoindre, je me hâte, je suis si heureuse de la retrouver, je ne l’ai vue que très peu de temps. Néonat. Tout est sombre, des affichettes demandent le silence, on entend le bruit des machines, nombreuses. Il y a des couveuses, des petits corps de bébés. Je cherche ma fille, les infirmières sont occupées. Je la trouve. Elle est là si petite, si seule dans une grande pièce, autour d’elle partout des machines, une bouteille d’oxygène, des baxters et d’autres trucs. Elle a des tuyaux, des tubes, des fils qui la relient à tout ça. C’est trop, trop pour moi. Je pleure, je cherche de l’aide, je ne sais pas quoi, tout tourne. Une infirmière crie : « une chaise pour la maman ». Je veux être près de ma fille, je demande qu’on me la donne, je ne sais pas la prendre seule, il ya tous ces tuyaux qui l’entravent. Dans mes bras, elle est si belle, enfin elle l‘est pour moi. Je suis tellement heureuse qu’elle soit enfin là, elle est celle que j’aime, j’aime aussi son odeur. Cette naissance est un cadeau, je pense : chaque naissance est magique. Aglaé est paisible, lumineuse dans cette obscurité, je lui dis qu’elle n’a pas mérité ça et je la plains, je lui dis que je resterai avec elle et que je serai là pour elle.
On va se battre. 18


Un Papa :
« Nous devions relever la tête et les manches, nous n’avions guère le choix. Les yeux bleus de notre fille formaient deux oasis dans lesquelles il faisait bon puiser notre énergie. Coûte que coûte, notre princesse était bien décidée à croquer la vie. Et il ne fallait rien d’autre que ses sourires pour soigner nos blessures Entre larmes et colères, le rire parvenait à se faufiler doucement et reprenait ses droits » 8


Un Papa :
Le voilà qui arrive déjà auréolé de mystère. Mais qu’à cela ne tienne, il sourit, il rit, (et le reste aussi) le contrat est signé, on s’adopte, c’est parti. Les mois passent facilement, moins facilement la routine et l’inexpérience nous aveugle un peu. On s’étonne quand même qu’il ne contrôle pas la position assise « C’est curieux » Le pédiatre s’alarme, nous envoie chez le neurologue qui l’hospitalise quelques jours, … une semaine. Convocation. Surprise à l’entrée. Il y a du monde. Le neurologue … bien sûr. L’assistante sociale … bien sûr et tout du beau monde qu’on avait côtoyé sans trop savoir qui fait quoi. Prudemment, avec pas mal de détours, on nous fait comprendre « votre enfant présente certaines déficiences ». C’est un choc, qui ébranle mais on ne mesure pas. Après la stupeur, les questions naïves. « C’est grave ? Pourra-t-il marcher ? » Et la réponse … « On ne sait pas grand chose, (il était honnête !) parfois une partie du cerveau compense partiellement la partie lésée, etc. » Des séances d’observation continuent. On pénètre un autre monde. L’hôpital devient presque familier. On voit les autres enfants. Jamais semblables, un peu moins ceci, un peu plus cela. Un peu plus vieux, un peu plus petit. On commence à jauger. Lui ? Il rit, il pleure, il hurle, on ne sait pas trop pourquoi -peu importe- on s’entend bien. 19


Chantal, Maman de Barnabé :
L’orthophoniste de Barnabé, qui est devenue une amie, m’a appris à être patiente, à l’écouter, à lui expliquer ce qui va se passer. Comme il ne parle pas, j’oubliais moi aussi de lui parler, (…) J’ai appris à prendre mon temps, à entendre ses désirs, à m’en réjouir et à y répondre. 20