Temps pour organiser votre vie

Dans un premier temps, les parents sont souvent habités par une foule de sentiments qui les empêchent d’agir, tant cela occupe leur esprit. La durée de cette période difficile varie d’une famille à l’autre, d’une personne à l’autre et même au sein d’un couple. Cela dépendra d’un tas d’éléments : les caractéristiques de la déficience, de son évolution éventuelle, de ses conséquences sociales et quotidiennes ; mais également l’histoire de la famille, sa structure, ses ressources ou encore ses convictions.

Ensuite vient le temps du réaménagement.

Aidés par le courage ou la volonté de leur enfant, par le soutien de l’entourage ou de professionnels, des parents peuvent alors retrouver de l’énergie pour s’investir dans l’éducation de leur enfant, pour refaire des projets et de redécouvrir progressivement le plaisir de vivre.

Beaucoup de parents affirment que leur regard porté sur la vie, sur les autres ou sur soi change après la naissance de cet enfant inattendu. Avec les épreuves que ces parents ont traversées ou qu’ils traversent encore, ce qui est aujourd’hui important n’est plus forcément ce qui l’était « avant ». Il est vrai que la vie change. Rien n’est plus pareil. Les journées ne s’organisent plus de la même façon : il y a les soins, les visites médicales, … Chaque événement prend une autre dimension. De par cette confrontation quotidienne à l’essentiel, de nouvelles valeurs apparaissent, et avec elles, de nouveaux projets, qui peuvent mener à leur tour à de nouvelles rencontres.

Certains parents, obligés d’exploiter de nouvelles ressources, se découvrent une énergie ou une patience qu’ils ne se soupçonnaient pas !

La vie initiale du couple ou de la famille est ainsi remise en question, les « règles » changent et un nouveau mode de vie se met en place.

Thierry, papa de 3 enfants dont Cynthia, 13 ans, atteinte d’amyotrophie spinale :
Je ne passe plus une journée sans me rappeler que, sans la maladie de Cynthia, je n’aurais pas été publié. Est-ce que les gens qui m’entourent auraient été si proches sans le handicap ? Je n’ai aucune réponse. Le doute ronge. Être publié était mon rêve d’enfant. Et aujourd’hui, je me dis que cela ne me serait jamais arrivé sans le handicap de ma fille. En fait, en dehors de la maladie de ma fille, j’ai une vie rêvée : des copains qui m’adorent et que j’adore, un bouquin que personne n’ose critiquer puisque ce serait critiquer le handicap… Du coup, aujourd’hui, je suis tantôt sur un nuage, tantôt en enfer. Avant, j’arrivais à être sur terre de temps en temps. 14


Papa de Julie :
Quand Julie est née, notre vie a basculé complètement : elle est « IMC », plus rien ne sera jamais « normal » pour nous. Passés les diffici1es premiers moments et après avoir « accepté » son handicap (si on le peut un jour), notre vie sociale a repris mais en ayant beaucoup changé. Avec quelques proches et amis, elle est devenue différente. Nous nous sommes éloignés de certains et rapprochés d’autres. Julie nous a permis de voir la vie autrement et de rencontrer des personnes ayant des valeurs qui correspondaient mieux à ce que nous ressentions. Et, de fil en aiguille, nous avons tissé un réseau de relations qui permet à chacun dans la famille d’avoir des activités ensemble et séparément. 15


Anne Icart :
qui a écrit un livre ‘Les lits en diagonale’ : ‘ce n’est pas une histoire triste ou dramatique. C’est une histoire compliquée, mais il y a des familles qui n’ont pas besoin d’avoir un fils handicapé pour avoir des histoires compliquées. …. Nous sommes une famille très unie, très solidaire. Très gaie, très joyeuse. Il y a eu un drame à une certaine époque quand il a fallu que tout le monde accepte le handicap de Philippe. Il a fallu par exemple renoncer à un certains rêves. Philippe, c’était l’aîné, le garçon. … » 16