Rechercher un équilibre dans le couple

On peut situer le moment de l’annonce parmi ces événements après lesquels plus rien ne sera comme avant.

Cette situation très déstabilisante amène les parents à avoir des réactions parfois très différentes, comme nous l’avons vu dans le chapitre précédent.

Par ailleurs, le handicap a tendance à prendre toute la place dans la vie de la famille et du couple, à être au centre de toutes les préoccupations. Il devient difficile, si l’on n’y prend pas garde, d’avoir des moments de répit ou des moments à deux.

Faire garder votre enfant, ne serait-ce que quelques heures occasionnellement, vous donnera par exemple l’occasion de recharger vos batteries et permettra également à votre enfant d’être rassuré : il peut vivre des moments heureux en dehors de votre présence.

Il est très important de protéger son couple, de respecter son intimité, de respecter le cheminement de l’autre.

Si certains couples ne résistent pas à cette épreuve, d’autres passent par un processus de lente adaptation, et d’autres enfin, vivent une véritable transformation et trouvent un nouvel équilibre ensemble.

Si vous êtes seul(e) face à la gestion du quotidien, le besoin est d’autant plus grand de trouver des relais. Telle personne de votre entourage est plus disponible et pourra peut-être discuter avec vous, telle autre pourra nouer un contact particulier avec votre enfant, une autre sera plus indiquée pour simplement partager un loisir avec vous… Vous devrez apprendre à demander de l’aide et à accepter des refus. C’est sans aucun doute difficile de créer un tel réseau et cela va vous demander de l’énergie en plus, mais ces aides vous seront précieuses à long terme.

Chrystèle, Maman de Hugo :

Dès sa naissance, Hugo était un bébé qui pleurait tout le temps, refusait de manger, hurlait la nuit sans qu’on puisse le calmer. Très vite, je me suis retrouvée épuisée. Je n’en pouvais plus, je voulais qu’on vienne m’aider, mais toutes les portes sont restées fermées. J’en voulais à tous ceux qui étaient autour de moi, y compris à mon mari. Pour lui aussi, le quotidien était éprouvant : il partait à 7 heures du matin pour son travail, rentrait à 19 heures, ne dormait pas non plus. Quand il partait, je pleurais d’épuisement et d’anxiété à l’idée de la journée qui m’attendait. Nous nous faisions mutuellement des reproches : il ne comprenait pas que, en tant que mère, je ne parvienne pas, par exemple, à nourrir mon fils. Et moi, je lui en voulais de me culpabiliser. Pendant les deux premières années, il m’est arrivé de penser à la séparation. Et même une fois, au divorce. Philippe estimait qu’Hugo, l’enfant, avait plus besoin d’aide que moi, l’adulte. C’était pour moi une période de grande solitude. Depuis 4 ans, nous avons changé de ville, Hugo a une bonne prise en charge, et tout va mieux entre nous, tout s’est apaisé. Ce qui nous a toujours aidés, c’est que nous nous parlons beaucoup et que nous avons toujours fait nos choix à deux. Si nous n’avions pas eu d’enfant avec un handicap, qu’aurait été notre couple ? Nous aurions été moins forts. Mais avant d’être plus forts, il nous a fallu tenir le coup. 143


Un papa :

Nous avons en tout et pour tout quatre week-end par ans où notre enfant handicapé se rend chez mes beaux-parents, du vendredi soir au dimanche après-midi. Ce sont nos seuls moments de répit. Ce n’est pas beaucoup, mais mieux que rien. Avec le temps, nous avons appris à nous organiser pour ces week-end : deux nous sont « réservés » en amoureux et nous en profitons pour faire tout ce qu’on ne pourrait faire en temps normal, comme par exemple une journée dans des thermes ou une escapade dans une ville avec une nuit d’hôtel. Nous consacrons les deux autres week-ends aux sœurs, avec la même philosophie. Ce sont alors nos princesses, nos hôtes, pour leur plus grand bonheur. 24