Est-il possible de surmonter cette épreuve ?

Si face à l’annonce, les réactions émotionnelles sont légitimes et font partie des aspects douloureux de cette période, les ressources présentes tant chez l’enfant que chez ses parents, peuvent aussi se révéler à cette occasion de manière inattendue.

Ces ressources se manifesteront par la capacité de l’enfant et de ses parents à pouvoir faire face et à surmonter l’épreuve. Ils seront parfois eux-mêmes surpris de cette faculté dont ils ne se pensaient pas capables.

Cette mobilisation peut prendre du temps et s’exprimer de manière extrêmement variable selon l’histoire personnelle et le rythme de chacun.

Tous les écrits sur le sujet s’accordent pour dire que les aides proposées renforcent l’enfant et ses parents dans leurs compétences. Il ne faut donc pas hésiter à appeler à l’aide, que ce soit auprès de votre entourage ou auprès de professionnels.

Anonyme :
Si je rencontrais des jeunes parents qui vivent la même chose que ce qu’on a vécu, je leur donnerais plein de courage. Je leur dirais que l’annonce, ce n’est pas toujours facile mais qu’il y a plein de choses qui existent pour les aider ! 1


Line Petit, psychologue :
On peut mettre pourquoi dans un seul mot : « Pourquoi ? », l’origine. On peut aussi détacher les deux mots : « pour quoi », « vers quoi ». Ça va nous permettre de les aider à évoluer du « pourquoi » causal vers le « pour quoi » du sens, vers quel sens ? Quel sens vais-je donner à cette histoire ? 77


Anonyme :
Après de nombreuses années de recherches, de pérégrinations d’un médecin à l’autre, des années de doutes, craintes, angoisses, des nuits passées à nourrir un espoir fou, celui que mon fils soit normal et que tout le monde se trompe, le mot est prononcé : AUTISME.


Valérie :
Je suis une maman de 36 ans d’un petit jeune homme de 13 ans, Damien, atteint d’un syndrome de West avec épilepsie et polyhandicap associé. J’ai aussi une petite demoiselle de 7 ans qui se porte très bien. J’ai envie de dire que j’ai « l’expérience » d’avoir vécu aujourd’hui une grande partie des stades de l’évolution du handicap. On a réussi aujourd’hui, après avoir vécu des phases que l’on pensait insurmontables, à se faire une vie organisée où chacun a sa place et où chacun a trouvé son équilibre. 79


Claire (Maman) :
Le handicap de mon fils m’a ouvert un horizon tout à fait inconnu, différent. Il m’a permis de voir la vie autrement. Sans la vue, il y a tout l’aspect musical et rythmique et toutes les subtilités qu’on n’a pas avec la vue qui prend toujours le dessus sur tous les autres sens. Et puis face au handicap de mon enfant, les petits soucis ridicules du quotidien deviennent des bêtises par rapport aux choses importantes de la vie. 80


Anne-Laure G. (Maman) :
Bon, on s’est consolé, et puis il faut repartir maintenant. En même temps, c’est ce qui m’énerve un peu chez les gens qui me disent toujours qu’il faut être courageuse. (…) Qu’est-ce qu’on fait ? On prend Lena et on la jette ? On n’a pas le choix, il faut continuer à vivre. La vie est belle comme elle est ! 81