Comment en parler à votre famille et à vos proches ?

Pour certaines personnes, parler de ce qu’elles vivent paraît évident. Pour d’autres, ce moment est difficile à affronter.

Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de parler du diagnostic de son enfant avec ses proches. Et personne n’est à l’abri d’un jugement, d’un rejet, de remarques plus ou moins maladroites, ou encore des « bons conseils » qui n’en sont pas.

Certains parents préfèrent le dire tout de suite ou attendre quelques jours, certains préféreront ne rien dire ou ne le dire qu’à des personnes choisies et, d’autres encore, décideront de l’annoncer par écrit.

Chacun doit trouver la manière qui lui convient le mieux. Vous pouvez choisir d’utiliser les informations sur la pathologie ou préférer partager l’émotion, le dire vous-même ou demander à une autre personne de s’en charger, quand tout le monde est là ou individuellement, en préparant le moment ou sans même vous y attendre… Et vous allez adapter votre discours selon votre interlocuteur.

Chaque situation est singulière. Chaque relation est particulière.

Certains parents peuvent avoir tendance à se replier sur eux-mêmes et sur leur enfant, à ne rien dire quand les mots sont trop difficiles à trouver : comment leur faire comprendre ce que j’éprouve ? Comment leur annoncer une nouvelle qui va aussi les affecter ? Cette réaction peut permettre à certains parents de se donner un peu de temps.

Marie (Maman) :

Pour moi le plus difficile était à venir car j’allais devoir annoncer la nouvelle à mon mari, à mes filles et au reste de la famille. (…) Il a fallu ensuite affronter la grande douleur de ma maman à qui j’ai dû souvent remonter le moral. Autre génération, autre vision de l’avenir. 61


Une Maman :

Malgré toute cette peine, la vie doit continuer coûte que coûte. Pour des raisons de conviction morales et psychologiques, nous décidons de garder l’enfant, malgré son handicap. Il a beaucoup de chances pour vivre comme les autres, d’ après les médecins. Mon mari et moi l’annonçons, angoissés, à notre famille. D’abord à ma maman, qui se demande pourquoi ? Par peur de me faire mal, de me blesser, elle n’ose pas trop en parler. Elle ne peut peut-être pas parler non plus de chagrin. Elle sait que je parlerai. Nous sommes une famille qui se soutient et qui forme un bloc. Nous avons vécu, ma maman, mon frère, ma soeur et moi parmi des gens handicapés. Donc cela ne nous gêne pas. Ma soeur en pleure toutes ses larmes et mon frère me soutient avec de bonnes paroles qui nous réconfortent. Nous l’annonçons naturellement à la famille de mon mari, et c’est mal accueilli. Mon beau-père et ma belle-soeur nous demandent de faire une interruption de grossesse. Nous leur expliquons par tous les moyens que même les enfants différents peuvent être heureux et a coûte ont le droit de vivre, mais ils n’entendent rien. A nos enfants, nous le disons avec nos mots et leurs mots, mais avec beaucoup de mal. Quant à la famille plus lointaine, c’est maman qui le dit, mais un peu plus tard. Que notre vie de famille et cette grossesse sont devenues pénibles et angoissantes ! Les médecins nous ont prévenus que notre fils irait en couveuse et en pédiatrie pour ses soins. Enfin, Ie jour J ! Notre fils naît par césarienne obligatoire. Malgré son handicap, mettre un enfant au monde, cela est une joie. Grâce à une photo, nous l’avons près de nous. Dès les premiers jours, ma famille proche va voir I’enfant. Parfois on entend des mots durs de la famille plus lointaine L’autre partie de la famille reste indifférente. Ne voulant pas comprendre le handicap, ils ignorent notre enfant. Nos souffrances et nos peines se sont approfondies avec des questions blessantes : « Pourra-t-on le réparer ? » (Comme une voiture !) « Pourquoi l’avez-¬vous gardé ? » Ils ne veulent pas comprendre que chaque personne, saine ou handicapée, a le droit de vivre telle qu’elle est et comme elle est. Notre vie est un chemin de joie et de grande peine (parfois). Malgré les années qui passent, la famille de mon mari n’a toujours pas accepté notre fils tel qu’il est. L’autre famille l’invite en W.E., tout seul, comme les autres. Pour conclure : un enfant pas comme les autres apporte un grand rayon de soleil chaleureux dans notre vie, nous apportant beaucoup de choses que les autres ne peuvent pas comprendre. 156