Je suis mamie d’un petit garçon Camille qui a été victime d’un accident de voiture avec ses parents alors qu’il n’avait que 2 mois. Il a subi entre autre, un traumatisme crânien qui a endommagé fortement son cerveau ; il est sous anticonvulsifiant depuis .Aujourd’hui à 15 mois il accuse un retard psychomoteur très important. Nous avons mon mari et moi accompagné les parents tout au long de cette épreuve. Pour nous il est difficile de trouver la bonne distance : être disponibles sans être envahissants. Je suis anéantie, malheureuse, mais je ne peux pas le montrer et dois rester forte pour eux. Est-ce que les parents seront assez forts pour supporter tout cela ? Comment va évoluer Camille ? 162

Une Maman :

Malgré toute cette peine, la vie doit continuer coûte que coûte. Pour des raisons de conviction morales et psychologiques, nous décidons de garder l’enfant, malgré son handicap. Il a beaucoup de chances pour vivre comme les autres, d’ après les médecins. Mon mari et moi l’annonçons, angoissés, à notre famille.

D’abord à ma maman, qui se demande pourquoi ? Par peur de me faire mal, de me blesser, elle n’ose pas trop en parler. Elle ne peut peut-être pas parler non plus de chagrin. Elle sait que je parlerai. Nous sommes une famille qui se soutient et qui forme un bloc. Nous avons vécu, ma maman, mon frère, ma soeur et moi parmi des gens handicapés. Donc cela ne nous gêne pas. Ma soeur en pleure toutes ses larmes et mon frère me soutient avec de bonnes paroles qui nous réconfortent. Nous l’annonçons naturellement à la famille de mon mari, et c’est mal accueilli. Mon beau-père et ma belle-soeur nous demandent de faire une interruption de grossesse. Nous leur expliquons par tous les moyens que même les enfants différents peuvent être heureux et a coûte ont le droit de vivre, mais ils n’entendent rien. A nos enfants, nous le disons avec nos mots et leurs mots, mais avec beaucoup de mal. Quant à la famille plus lointaine, c’est maman qui le dit, mais un peu plus tard. Que notre vie de famille et cette grossesse sont devenues pénibles et angoissantes ! Les médecins nous ont prévenus que notre fils irait en couveuse et en pédiatrie pour ses soins. Enfin, Ie jour J ! Notre fils naît par césarienne obligatoire. Malgré son handicap, mettre un enfant au monde, cela est une joie. Grâce à une photo, nous l’avons près de nous. Dès les premiers jours, ma famille proche va voir I’enfant. Parfois on entend des mots durs de la famille plus lointaine L’autre partie de la famille reste indifférente. Ne voulant pas comprendre le handicap, ils ignorent notre enfant. Nos souffrances et nos peines se sont approfondies avec des questions blessantes : « Pourra-t-on le réparer ? » (Comme une voiture !) « Pourquoi l’avez-¬vous gardé ? » Ils ne veulent pas comprendre que chaque personne, saine ou handicapée, a le droit de vivre telle qu’elle est et comme elle est. Notre vie est un chemin de joie et de grande peine (parfois). Malgré les années qui passent, la famille de mon mari n’a toujours pas accepté notre fils tel qu’il est. L’autre famille l’invite en W.E., tout seul, comme les autres. Pour conclure : un enfant pas comme les autres apporte un grand rayon de soleil chaleureux dans notre vie, nous apportant beaucoup de choses que les autres ne peuvent pas comprendre. 156