La réaction et la place des frères et sœurs

Quelles peuvent être leurs réactions ?

Tout comme vous, les frères et sœurs se posent de nombreuses questions. Celles-ci varient en fonction de leur âge, de leur histoire personnelle ainsi que de leurs préoccupations du moment. Un enfant se demandera, par exemple, si cela est déjà arrivé dans d’autres familles, ou si d’autres enfants vivent la même chose. Un autre pensera qu’il est peut-être lui-même porteur d’un handicap caché et qu’on n’ose pas le lui dire. Un troisième pourra se sentir très coupable de ses sentiments, voire même penser que ce qui arrive est de sa faute.

Une des plus grandes difficultés pour vos autres enfants sera, sans doute, d’exprimer ce qu’ils ressentent. Soit qu’ils ont du mal à bien comprendre ce qui se passe en eux, soit qu’ils ne s’autorisent pas à s’en plaindre, préférant vous protéger de soucis supplémentaires en taisant leurs questions.

De même, lorsqu’à l’adolescence, le jeune éprouve le besoin de ressembler à ses copains, il peut se sentir gêné par le regard des autres sur sa sœur ou son frère « handicapé ».

Quelle est leur place dans la famille ?

L’attention que requiert l’enfant en situation de handicap ne vous permet probablement plus d’assurer toute la disponibilité que vos autres enfants attendraient. Les frères et sœurs peuvent se sentir laissés de côté quand ils vous voient mettre toute votre énergie pour l’enfant porteur de déficience. Ils peuvent aussi ne pas se sentir en droit d’être jaloux de ce frère ou de cette sœur qu’ils perçoivent, à tort ou à raison, plus fragiles. Or la jalousie entre frères et sœurs peut être bien présente, même dans cette situation particulière.

Parler avec eux de cette place occupée par le frère ou la sœur en situation de handicap est sans aucun doute le meilleur moyen de les aider à accepter cette situation et à y trouver leur place. Vous pouvez, par exemple, leur expliquer que ce handicap n’est pas un choix, mais une réalité qui n’était pas prévue, et que vous ne pouvez faire autrement que d’y faire face.

Tenter de dégager des « petits moments » pour les frères et sœurs est aussi important. Ne serait-ce quelques minutes par jour. Vous pouvez leur expliquer que vous ne disposez plus d’autant de temps pour eux qu’avant, mais que vous ferez tout votre possible pour dégager des moments rien que pour eux. Ils seront moins fréquents et plus courts, mais il y aura moyen d’en profiter pleinement.

On constate la plupart du temps, que, muris par la confrontation à cette réalité, les frères et sœurs d’un enfant en situation de handicap feront preuve de compréhension et vont aussi manifester une très grande attention et une grande sollicitude envers lui ou elle.

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Laure Assimacopoulos :

Avant de parler de mon expérience de sœur, je pense important de mentionner certaines questions qui se promènent d’une manière générale dans la tête des frères et sœurs d’une personne handicapée. Dans un premier temps, les questions sont plutôt du genre : Pourquoi mon frère ou ma sœur est handicapé et pas moi, pourquoi lui et pas moi ? D’où vient ce handicap ? Qu’y a-t-il de différent dans sa conception par rapport à la mienne puisqu’on a les mêmes parents ? 148

Eva (12 ans) :

Je crois que maintenant cela va beaucoup mieux mais pendant une petite période, je crois que c’est vers 7, 8, 9 ans que cela a été le plus dur. Pendant cette période-là je n’arrivais pas à comprendre pourquoi mon frère avait plus d’intérêt que moi. 149

Dominique :

j’ai 38 ans après demain et j’ai aujourd’hui reçu le premier mail envoyé par mon frère trisomique âgé de 33 ans .Il a demandé à l’instit’,qui lui apprend lire à depuis bientôt 2 ans, de l’aider.?voici son texte « bon anniversaire Dominique, tu as 38 ans, bisous,?Hervé »?Ce cadeau est le plus précieux qu’il m’ait jamais été donné de recevoir.?Par ces simples mots, mon frère m’a rendu implicitement une liberté dont la trisomie nous a privé depuis presque 35 ans : celle d’être seulement un frère et une sœur.?J’aurai tout aussi bien pu recevoir un message identique d’un frère non porteur de la trisomie 21.J’accepte aujourd’hui enfin, que mon frère soit presque autonome et n’ait plus besoin de moi pour exister…… il me reste juste une petite épreuve à surmonter : parler à ma sœur, à mon frère et à mes parents de ma souffrance d’enfant et leur demander de me parler de la leur en acceptant la possibilité qu’ils refusent, qu’il soient envahis par le chagrin à mon initiative, mais aussi peut être celle, à leur tour, de s’en libérer. 150

Nainoue :

j’ai été particulièrement interpellée par le témoignage de la personne qui a une grande sœur handicapée (clémentine ?), comme c’est mon cas.? Je me reconnais tout à fait dans ce que tu dis, c’est difficile de se faire une place : être l’aînée, sans l’être. Tout en l’étant ! D’autant que, je ne sais pas si c’est ton cas, ma sœur et moi avons très peu de différence d’âge (un an et demi). ?je crois que le plus dur pour moi, ça a été de ne pas être reconnue comme enfant à part entière, mais comme « sœur de… » (dans la famille (oncles tantes cousins…), chez les amis, à l’école…) ?c’est encore très dur de me construire ma propre identité, d’être moi-même. 151

Mathilde (17 ans) :

C’était en primaire. Les gens ne me croyaient pas. Pour moi, mon frère était aveugle, c’était un fait, je ne pouvais rien faire pour lui. Je n’allais pas le dire en larmoyant. Je le disais simplement, mais eux me répondaient : « Arrête de mentir, ce n’est pas vrai ». Je répondais : « tu me crois ou tu me crois pas, je dis les choses comme elles sont ». Parfois, la réponse était : « très drôle ! », parce que ce n’est pas des choses courantes. Parfois les gens trouvaient cela limite choquant, en tout cas les parents, quand je leur disais que j’avais un petit frère aveugle, ils réagissaient : « Ah bon ! Oh, le pauvre ! ». 152

Eva (12 ans) :

Au tout début je ne me rendais pas vraiment compte du handicap de mon petit frère. J’avais quatre ans. Je ne me rendais pas compte qu’il pourrait prendre de la place. Au début, au lieu de me dire qu’il était aveugle, on me disait tout le temps « Eva doucement, il ne te voit pas ». On n’employait jamais le mot « aveugle ». Du coup, je lui criais dans les oreilles. 153

Pseudo :envibebe :

J’ai 34 ans, je suis mariée, bientôt 2 enfants et pour autant moi non plus je ne dépasse pas le handicap de ma soeur cadette (28 ans ) qui a aussi un retard mental mais est également depuis peu en fauteuil roulant…tout ce qui lui est arrivé est si injuste, elle est handicapée mentale suite à un problème à l’accouchement et son handicap physique n’a toujours pas été justifié. Bref, elle est tellement gentille, douce…je n’arrive pas à accepter que cela lui arrive encore à elle…j’ai moi aussi un profond vide dans ma vie de soeur, j’aurais aimé faire tant de chose avec elle…mais bon, je l’aime plus que tout et je souffre quand elle souffre… 154

Linda :

bénévole à l’association des paralysés de France (APF), confirme cette approche. Atteinte d’une infirmité motrice cérébrale (IMC) depuis sa naissance, elle se souvient d’une anecdote éloquente. « Une fois, mon frère a dit à notre mère qu’il allait se casser une jambe pour qu’elle s’occupe plus de lui », se rappelle-t-elle. Etre simplement logé à la même enseigne que sa sœur, c’est également ce que Samia – handicapée quant à elle – aurait souhaité. « Maman était exigeante avec mes sœurs, tandis qu’avec moi c’était différent, confie la jeune femme. J’aurais bien voulu participer. » 155