Vous êtes à la recherche d’un diagnostic ou d’informations sur le diagnostic posé

Vous êtes en quête d’un diagnostic (absence de diagnostic).

L’absence de diagnostic ne permet pas de mettre un nom sur une maladie ou sur une déficience. Cela peut provoquer de nombreuses difficultés (l’absence de prise en charge thérapeutique, un suivi inadéquat, un sentiment de solitude) et beaucoup d’incertitudes (l’inquiétude quant au futur, la crainte d’une éventuelle transmission génétique ou tout autre scénario catastrophe).

La différence entre le diagnostic et le pronostic

Quelle que soit la déficience de votre enfant, le diagnostic et le pronostic sont une « photo » de l’instant où ils sont posés.
Quelle différence y a t-il entre un diagnostic et un pronostic ?

Vous n’avez pas tout compris à propos du diagnostic ?

Lors de l’annonce du diagnostic, les émotions peuvent être tellement fortes que vous pouvez les ressentir comme un coup de massue. Vous pouvez alors être incapable d’entendre tout ce qui a été dit, tant les réflexions et les questions se bousculent dans votre tête, tant le cerveau ne parvient plus à organiser votre pensée, au point d’en arriver parfois à mal comprendre les informations reçues. Une telle réaction est tout à fait normale et humaine. On appelle cela la sidération.

Vous ne vous sentez pas informé, écouté, reconnu ou accompagné ? (La relation avec le professionnel ou la manière dont on vous a annoncé le diagnostic).

Le diagnostic s’inscrit dans une relation, une rencontre entre des personnes (vous et des professionnels), chacun ayant son caractère, ses affinités et ses compétences.

Les limites de la médecine

On estime aujourd’hui qu’il existe environ 7.000 maladies orphelines… C’est dire l’impossibilité pour un professionnel, quand bien même serait-il spécialisé, de connaître toutes les maladies, d’autant que plus elles sont rares, moins il pourra y avoir été confronté.

A qui vous adresser ?

Si vous êtes à la recherche d’un diagnostic, il est important d’avoir une relation de confiance avec un interlocuteur qui centralise toutes les informations.

Recherches sur Internet

A l’ère d’Internet, il est facile de taper le nom d’une maladie ou d’un symptôme sur un moteur de recherche et de trouver une foule d’informations, dont certaines pourront vous aider dans la connaissance de la pathologie que l’on vous a nommée.