Les limites de la médecine

On estime aujourd’hui qu’il existe environ 7.000 maladies orphelines… C’est dire l’impossibilité pour un professionnel, quand bien même serait-il spécialisé, de connaître toutes les maladies, d’autant que plus elles sont rares, moins il pourra y avoir été confronté.

Il arrive donc qu’aucun diagnostic ne puisse être posé ou que les connaissances actuelles de la médecine se limitent à une identification, n’offrant ni thérapie, ni pronostic.

Le professionnel peut alors être confronté à un sentiment de malaise lié au dilemme d’oser dire : « Je ne sais pas ».

Il faut donc tenter de distinguer ce qui est de l’ordre des compétences du médecin et de l’état actuel des connaissances de la science. Une fois encore, n’hésitez pas à en parler avec le professionnel qui accompagne votre enfant.

Martine, maman d’une petite fille polyhandicapée de 13 ans :
Pour moi, le paradoxe de l’annonce, c’est qu’il n’y en a pas eu. Ma fille a été hospitalisée d’urgence à l’âge de 1 mois pour une encéphalite, mais je n’ai jamais eu d’information médicale sur les séquelles possibles. Toute l’équipe est restée évasive, et nous nous sommes retrouvés complètement démunis, dans une grande solitude. J’ai l’impression que c’est plus difficile de ne pas savoir contre quoi on se bat. 32


Carole, maman d’une petite fille de 8 ans dont la maladie n’est pas connue :
Qui aurait pu nous annoncer quelque chose ? La maladie de notre fille n’est pas connue. Il s’agit probablement d’un accident génétique. Et son handicap s’est révélé petit à petit. Des difficultés de déglutition, puis des infections urinaires, puis une déshydratation et de l’hypotonie, le tout entraînant de multiples hospitalisations. 33


Carole :
« Peut-être qu’un jour, en passant la porte, votre fille présentera un signe qui nous fera penser à une maladie particulière » : ces paroles décourageantes d’un généticien me sont restées en mémoire. 30


Carole :
Les mots qui nous ont le plus manqué pour cicatriser ? Que des médecins avouent enfin – « Nous ne savons pas » – pour qu’on puisse entamer un dialogue sur le reste : les progrès de notre fille. 49


Nathalie :
Appoline est un bébé dont le développement psychomoteur m’inquiète, mais en même temps pas de diagnostic posé, des examens sans conclusions certaines, tout reste flou, très flou. Des médecins qui ne disent pas grand chose tout en nous laissant entendre qu’il y a quelque chose. Ils nous disent de continuer notre travail auprès de notre fille, on s’occupe bien d’elle alors qu’on continue. Un mari qui se veut rassurant, qui veut croire à sa vérité car la réalité est trop dure, improbable, impossible. Notre enfant ne peut pas être handicapée. 50


Dr Picherot, Pédiatre :
On va très loin dans la génétique et dans les diagnostics mais malgré toute cette évolution technique, il reste des maladies qu’on ne comprend pas. Les parents qui subissent par leurs enfants ces maladies que l’on ne connaît pas encore, qu’on ne connaît pas bien, vont se trouver en grand désarroi, dans la discordance qu’il y a entre l’information médiatique, la médiatisation qui dit que pratiquement toutes les maladies sont découvertes, qu’on peut tout faire, voire que l’on peut tout guérir, ce qui n’est pas vrai. 51