Recherches sur Internet

A l’ère d’Internet, il est facile de taper le nom d’une maladie ou d’un symptôme sur un moteur de recherche et de trouver une foule d’informations, dont certaines pourront vous aider dans la connaissance de la pathologie que l’on vous a nommée.

Attention cependant : vous risquez de tomber sur des informations qui seront parfois peu fiables, voire fausses, incomplètes etc., ou inversement, trop exhaustives et purement théoriques.

Vous pourrez être confronté à des témoignages et des diagnostics qui seront adaptés à une personne précise et qui ne correspondront pas nécessairement et exactement au diagnostic de votre enfant.

Ailleurs, les sites spécialisés décrivant une maladie dresseront une liste très complète des problèmes pouvant être rencontrés, jusqu’aux perspectives les plus sombres ou les situations les plus complexes. Il pourra ainsi y avoir un monde de différence entre ce qui vous a été dit et ce que vous aurez lu sur Internet. Et pour cause : chaque cas est unique.

Cette recherche peut alors vous donner des perspectives parfois trop inquiétantes ou trop rassurantes. Regardez bien la source de l’information, le ou les auteurs et parlez-en avec le professionnel qui suit votre enfant.

De même, des forums sur les maladies pullulent sur Internet, mais peu d’entre eux ont leur contenu vérifié par un ou des modérateurs compétents. Assurez-vous du sérieux de l’information trouvée et de la gestion du forum ou du site.

Anonyme :
Il n’y a pas de bonne manière pour annoncer un mauvais diagnostic. Quand il est annoncé, une partie de nous l’accepte et l’autre doute : et s’ils se trompaient ? De plus, dans nos lectures et sur Internet on est confronté à tout : autres diagnostics, troubles associés,… C’est angoissant. Et si tout ne nous avait pas été dit ?… 53


Un neuropédiatre :
Aujourd’hui, les parents arrivent dans mon cabinet avec des dossiers épais glanés sur Internet. Il y a un réel glissement du champ de compétences des uns et des autres. Les parents ont de plus en plus tendance à nous demander des comptes entre ce qu’ils ont lu sur Internet et ce qui leur a été dit. L’enfant devient un dossier qui les occupe beaucoup, voire préoccupe plus que le temps présent et l’accompagnement de leur enfant. 54


Un Papa :
J’ai immédiatement vu les images de ces enfants « I.M.C. » lourdement appareillés que l’on montre à la télévision, alors que le médecin ne nous parlait que d’hypotonie. 55