Vous êtes en quête d’un diagnostic (absence de diagnostic).

L’absence de diagnostic ne permet pas de mettre un nom sur une maladie ou sur une déficience. Cela peut provoquer de nombreuses difficultés (l’absence de prise en charge thérapeutique, un suivi inadéquat, un sentiment de solitude) et beaucoup d’incertitudes (l’inquiétude quant au futur, la crainte d’une éventuelle transmission génétique ou tout autre scénario catastrophe).

C’est pourquoi, même en l’absence de diagnostic, il ne faut pas hésiter à parler à votre médecin de vos difficultés et questionnements, à lui demander de réfléchir avec vous à toutes les solutions possibles qui pourraient soulager et aider provisoirement votre enfant ou vous-même.

De nombreuses choses peuvent être en effet entreprises pour vous aider. Certaines aides sociales, financières ou matérielles peuvent ainsi être obtenues même en l’absence de diagnostic. Votre mutuelle ou le médecin traitant de votre enfant pourra vous guider dans ces démarches. Vous pouvez aussi vous renseigner auprès d’un service d’aide précoce ou d’accompagnement (voir rubrique : aide administratives)

Voir aussi:

Cathy Graff :
Je n’oublierai jamais ce 9 avril 2OO2, jour de son anniversaire alors que je la tenais dans mes bras versant des tonnes de larmes au souvenir de sa naissance, elle me fit alors un sourire, elle n’en avait plus fait depuis presque trois mois… Mes larmes de chagrin se sont alors transformées en larmes de joie ! Rien que l’espérance de ses sourires me donne la force de me battre et de continuer. De l’avenir de Manon nous ne savons rien, il nous faut vivre avec ce grand point d’interrogation planté sur notre chemin de vie. Mais quand je tiens ma fille blottie tout contre moi, peu m’importe qu’elle soit malade où pas, elle est LA et c’est le ciel que j’ai l’impression de toucher du doigt. Puisse ce témoignage apporter une lueur d’espoir à tous ceux d’entre vous qui sont en souffrance. 25

Biquette74 :
Mathilde a maintenant 6 ans, elle a un retard du langage (niveau 4 ans) et un retard dans les apprentissages. Depuis ses 2 ans, on cherche à savoir d’où vient le problème, sans résultat, on patauge… Aucun nom n’est donné. On lui a fait faire des tests psychologiques qui ont déterminé un retard d’un an et demi au global… et qui ne s’est pas résorbé en un an… Voila, on en sait pas plus…. Elle est très sociable, va avec tout le monde, mais reste encore très bébé, toujours à me réclamer…. Nous avons, pour notre part, demandé l’allocation pour enfant handicapé, qui donne le « statut »… C’est dur moralement mais je pense que le deuil est fait…. Mathilde a la joie de vivre et c’est une enfant très drôle, un peu clown… qui nous réchauffe le cœur…. 26

« Comprendre et accepter la réalité prend du temps. Quand le diagnostic est incertain, c’est beaucoup plus difficile. Le médecin va soit évoquer une déficience banale, soit sous-entendre un problème grave. Il y a des signes qui ne trompent pas. Pourtant, on ne veut pas croire à ce cauchemar. « Cela ne peut pas m’arriver » Cette situation peut durer quelques mois, voire plusieurs années. L’enfant va devoir vivre avec l’angoisse de ses parents. Il risque d’être surprotégé, rejeté ou confronté à un apprentissage totalement incompatible avec ses possibilités » 27

Claire Morelle, psychologue :
Le diagnostic peut aussi « sonner » la fin des illusions. Il permet de prendre la place de l’imaginaire construit en son absence. Ce point d’arrêt aux supputations peut apaiser, même si le diagnostic paraît ou est dramatique. 28


Anonyme (parents) :
Nous avons « résisté », car le médecin a pu nous parler d’un futur, dire qu’il nous accompagnerait. Par son attitude ferme et calme, nous le sentions partie prenante dans la terrible épreuve qui nous terrassait. Nous n’étions pas seuls. 29


Carole :
« Peut-être qu’un jour, en passant la porte, votre fille présentera un signe qui nous fera penser à une maladie particulière » : ces paroles décourageantes d’un généticien me sont restées en mémoire. 30