Vous n’avez pas tout compris à propos du diagnostic ?

Lors de l’annonce du diagnostic, les émotions peuvent être tellement fortes que vous pouvez les ressentir comme un coup de massue. Vous pouvez alors être incapable d’entendre tout ce qui a été dit, tant les réflexions et les questions se bousculent dans votre tête, tant le cerveau ne parvient plus à organiser votre pensée, au point d’en arriver parfois à mal comprendre les informations reçues. Une telle réaction est tout à fait normale et humaine. On appelle cela la sidération.

De même, les termes médicaux qui ont été utilisés vous restent peut-être incompréhensibles et c’est bien légitime, étant donné la quantité d’informations nouvelles que vous avez reçues et dont vous n’aviez probablement jamais entendu parler auparavant.

N’hésitez pas à demander de revoir le professionnel, afin de recevoir toutes les explications que vous n’auriez pas comprises, et de poser les questions qui vous seraient venues par la suite.

Demandez que ces terminologies vous soient réexpliquées dans un langage simple. Vous pouvez aussi demander au professionnel s’il possède d’autres outils pour vous permettre de comprendre la pathologie, les fonctions et les organes atteints etc. : un livre, une brochure, un dessin, une photo, un moulage, une image, une radiographie, une vidéo… .

Mettre par écrit toutes les questions concernant le diagnostic, le développement de votre enfant, l’accompagnement et les aides possibles, peut être un bon moyen de ne rien oublier lors de ce futur rendez-vous. Certains parents prennent des notes durant les consultations pour éviter par la suite d’interpréter erronément les informations. D’autres se font accompagner par une personne de confiance.

Si vous éprouvez aussi le besoin de parler de certaines choses avec le professionnel sans la présence de votre enfant, demandez-lui un rendez-vous en tête-à-tête.

Enfin, il est important qu’une relation de confiance et de partenariat s’installe entre vous et les professionnels qui s’occupent de votre enfant, et que vous receviez une réponse à toutes vos questions, quand bien même la réponse serait « je ne sais pas ». De même, il est essentiel que vous ayez un médecin référent, un même interlocuteur qui centralise la prise en charge de votre enfant.

Outre le professionnel qui a posé le diagnostic, il existe aussi d’autres sources d’information qui pourront vous aider dans la compréhension de la pathologie : les professionnels paramédicaux qui s’occuperont de votre enfant et les associations, les services d’aide précoce ou d’accompagnement. Certaines associations éditent par ailleurs des brochures explicatives.

Mme & Mr. Barret (parents) :
« atteinte du système nerveux central » ça va encore, mais il y’ avait des mots complexes. Des mots que l’on ne connaissait pas. 37


Marilyne (Maman) :
Par écrit, un rapport de bilan QI désastreux m’a été envoyé par courrier le jour de Noël. Je n’étais pas censée en connaître la signification puisqu’il ne contenait qu’une succession de chiffres. 38


Francis D. (Papa) :
Cette visite nous a amenés tout droit en urgence en consultation neurologique, afin d’effectuer un électroencéphalogramme (EEG). Le diagnostic est tombé : une épilepsie blanche liée à des lésions cérébrales. C’est alors que nous avons fait le lien avec les  » lésions paraencéphaliques multikystiques périventriculaires  » mentionnées sur le carnet de santé, mention que personne ne nous avait spécialement renseignée. Plus tard, lors de l’examen du 9e mois, la définition s’est précisée lorsque la pédiatre s’est excusée d’avoir dû cocher la case  » Infirmité motrice cérébrale « . Jusqu’ici, rien de bien méchant, il y avait juste de  » petites  » zones du cerveau qui avaient été abîmées. 39


Florence M. (Maman) :
Il y a certains médecins qui se sont volontiers mis à notre niveau, avec certaines images concrètes pour expliquer tel ou tel examen ou tel ou tel aspect de Guillaume. Et puis, il y en a d’autres, il a fallu un petit peu demander plus de détails, plus d’explications. Je me souviens du chef de clinique, quand on était en pédiatrie. Je crois qu’une fois on lui a dit : « On n’est pas des étudiants en médecine », il a fallu qu’elle trouve d’autres mots pour nous expliquer ce que Guillaume avait. 40


Sarah R. (Maman) :
Il y’ avait une certaine réserve par rapport aux mots, c’est à dire qu’ils utilisaient le mot « lésion », ils m’ont montré les radios en m’expliquant qu’il y’ avait une lésion qui était ici, etc… Au départ, ça m’a brusqué. J’avais l’impression qu’une lésion, c’est externe, donc je n’arrivai pas à m’imaginer une lésion interne. Au départ, je n’ai pas tout de suite compris que c’était une tumeur. Ils avaient choisi leurs mots au départ, et le fait que ce soit moi qui ai dit d’abord le mot « tumeur », ça a peut être aussi changé les choses. Ça m’a peut être permis de le prendre différemment, moins brutalement. 41