Vous ne vous sentez pas informé, écouté, reconnu ou accompagné ? (La relation avec le professionnel ou la manière dont on vous a annoncé le diagnostic).

Le diagnostic s’inscrit dans une relation, une rencontre entre des personnes (vous et des professionnels), chacun ayant son caractère, ses affinités et ses compétences.

Le médecin ou la personne qui vous a annoncé le diagnostic est avant tout un être humain, avec ses forces et ses faiblesses.

Annoncer une mauvaise nouvelle est une épreuve, même pour un professionnel qui ne peut nier sa part d’humanité. La peur des émotions ou la succession des patients peuvent amener un professionnel à ne plus être en contact avec vous.

Par ailleurs, il arrive que des parents ne se sentent plus en confiance avec le professionnel qui leur a annoncé cette mauvaise nouvelle. Cette réaction peut parfois être subjective et trouver sa cause dans le fait que celui qui annonce le diagnostic endosse le rôle de l’oiseau de mauvais augure et peut alors focaliser sur lui toute la colère.

Or, il est important que vous vous sentiez dans une relation de confiance et de partenariat avec votre médecin ou le spécialiste qui s’occupe de votre enfant.

De manière générale, si vous ne vous sentez pas respecté, écouté ou reconnu, n’hésitez pas à reprendre un rendez-vous avec le professionnel et à lui exprimer en toute sincérité les sentiments qui vous habitent. Soit il sera à même de changer la relation qui vous unit, soit le « courant » ne passera définitivement pas entre vous. En connaissance de cause, si vous faites le choix de vous adresser à un autre professionnel, pensez à demander à votre nouvel interlocuteur d’obtenir le dossier médical auprès de son prédécesseur afin d’éviter la répétition inutile de certains examens pénibles pour votre enfant.

Si vous éprouvez des difficultés à exprimer ce que vous ressentez à ce professionnel, d’autres interlocuteurs existent et peuvent également vous aider dans cette démarche : d’autres médecins ou « paramédicaux » en relation avec votre enfant, les associations, les services d’aide précoce et d’accompagnement…

Voir aussi:

Françoise (Maman) :
J’ai tout de suite vu qu’il se passait quelque chose. J’étais effondrée. Le pédiatre a dit qu’il y avait une suspicion de trisomie puis il a disparu derrière une plante verte. 42

Marie (Maman) :
La rencontre avec le pédiatre pour l’examen de Jérôme avant la sortie de la maternité a été un élément moteur dans notre acceptation du handicap : il a fait preuve d’humanité, doutant peu de l’issue du diagnostic, nous disant que nous étions solides et que nous saurions élever cet enfant, qu’il fallait le stimuler, s’occuper de lui parce qu’il avait des potentiels à développer. 4

Léa M (Maman) :
Quand j’ai accouché cela s’est très mal passé, j’ai eu de gros malaises. Au bout d’une semaine, on a fini par me dire qu’il avait un problème, qu’il était « mort né », mais qu’au final « il fera de grandes études ou sera un légume », dixit un médecin. Pas de psychologue, pas d’entretien à part. Tout dans le couloir. 34

Florence M. (Maman) :
C’est des rapports médecins – infirmières : toujours pressés. Les aides soignantes ? Pareil. Les puéricultrices ? Très peu. Dans la mesure où Guillaume était très peu actif, il n’y avait pas trop d’intérêt à s’occuper de lui. 43

Yvon (papa) :
J’ai découvert que mon fils souffrait d’une psychose lorsqu’il a eu 12 ans. Et il a fallu, pour cela, que je décachète une correspondance entre médecins de l’hôpital de jour… Yvon a eu un grave accident. 44

Hélène (Maman) :
Je suis reconnaissante envers ce pédiatre d’avoir prononcé le mot « risque » de Trisomie alors que je suis certaine que pour lui c’était évident. Mais ce simple mot m’a aidé à tenir les semaines suivantes pendant lesquelles j’ai attendu le diagnostic final en passant par des moments d’incrédulité suivis d’autres moments de désespoir. 45

Valia et Gaétan (parents) :
Les premiers examens ont été pratiqués à ses 4 mois à l’hôpital : la secrétaire du chef du service ORL (sûrement très compétente mais aucun sens relationnel) nous annonce qu’il serait « à moitié sourd » mais qu’il est de toute façon trop jeune pour diagnostiquer quoi que ce soit … « Revenez donc dans 5 mois ! ». 46