Etre en relation avec lui
Lorsqu’il est apparu que votre enfant présentait une déficience, votre relation avec lui s’est probablement transformée. La déficience est venue tout embrouiller et votre attention a tendance à se focaliser sur elle. Vos émotions, vos angoisses ou votre fatigue perturbent vos sentiments. Même votre attachement à votre enfant peut être mis à l’épreuve. Le rejet face à ce qui vous arrive peut se reporter sur votre enfant. Beaucoup de parents ressentent cela et se culpabilisent, alors que c’est une réaction une fois encore profondément humaine. L’amour, la haine, l’ambivalence font partie de notre humanité.
Certains parents peuvent se sentir tellement impressionnés par la fragilité de leur enfant qu’ils ont du mal à oser faire preuve de l’autorité que leur demande leur rôle de parents.
D’autres peuvent ressentir à propos de leur enfant une impression d’étrangeté, et ont besoin de temps pour retrouver de l’assurance et se sentir véritablement en relation avec lui. S’adapter l’un à l’autre et apprendre à se connaître sont la réalité de toute relation humaine.
La relation est tissée de gestes, de regards, de sons, de sensations, de mots : chaque enfant, quels que soient ses modes de perception et d’expression, a besoin et est capable de se sentir en relation. Il est important pour sa construction personnelle que ses parents s’adressent à lui, le reconnaissent comme sujet, et que ses messages soient bien décodés, bien interprétés par ses parents. Il faut parfois un peu temps ou un peu d’aide pour y arriver.
Les professionnels et notamment les services d’aide précoce et d’accompagnement peuvent vous venir en aide dans la communication avec votre enfant.
Le papa de Hugo :
une fois qu’on a commencé la logopédie avec Hugo, les résultats ont été immédiats. En fait, il était très frustré de ne pas se faire comprendre. Avec le mode de communication adapté (le PECS – des images), les crises de Hugo ont fortement diminuées. On a vu combien il était heureux de communiquer. 106
Anonyme :
Nous remarquons que son ouïe est toujours en éveil. Il analyse les différents bruits de son environnement. Le goût et la mémoire du goût dont important pour lui, il analyse ce qu’il est en train de manger. Il fait également beaucoup travailler son odorat : « Maman, tu sens le boulot » 107
Anonyme :
Mon fils est très tactile. Il aime toucher la peau, les cheveux. Il adore jouer à se cacher. C’est enfant qui évolue comme les autres. 108
Anonyme :
Il est calme, attentif aux bruits. Il aime surtout qu’on lui parle. Avec le temps, j’arrive à mieux jouer avec lui et à avoir de meilleurs contacts. 109
Chantal, Maman de Barnabé :
L’orthophoniste de Barnabé, qui est devenue une amie, m’a appris à être patiente, à l’écouter, à lui expliquer ce qui va se passer. Comme il ne parle pas, j’oubliais moi aussi de lui parler, (…) J’ai appris à prendre mon temps, à entendre ses désirs, à m’en réjouir et à y répondre. 20
Anonyme :
« Le pédiatre, tout en nous révélant le handicap, a su accepter ma colère, mon rejet. Il est resté auprès de nous, s’est adressé à l’enfant par son prénom, l’a pris dans ses bras. Puis il est revenu et nous a montré ce que notre bébé était capable de faire » 110
Anonyme :
« Puisque ce handicap-là n’est pas si terrible, pourquoi suis-je si mal ? Je ne suis pas assez forte, assez généreuse, et pourtant, qui est cet enfant, qui est-il ? Je ne me reconnais pas en lui. Il ne ressemble à personne. Il ne peut pas, peut-être. Puis-je l’appeler mon bébé … c’est tellement l’inconnu » 111
Anne :
« Néonat ». Tout est sombre, des affichettes demandent le silence, on entend le bruit des machines, nombreuses. Il y a des couveuses, des petits corps de bébés. Je cherche ma fille, les infirmières sont occupées. Je la trouve. Elle est là si petite, si seule dans une grande pièce, autour d’elle partout des machines, une bouteille d’oxygène, des Baxters et d’autres trucs. Elle a des tuyaux, des tubes, des fils qui la relient à tout ça. C’est trop, trop pour moi. Je pleure, je cherche de l’aide, je ne sais pas quoi, tout tourne. Une infirmière crie : « une chaise pour la maman ». Je veux être près de ma fille, je demande qu’on me la donne, je ne sais pas la prendre seule, il ya tous ces tuyaux qui l’entravent. Dans mes bras, elle est si belle, enfin elle l‘est pour moi. Je suis tellement heureuse qu’elle soit enfin là, elle est celle que j’aime, j’aime aussi son odeur. Cette naissance est un cadeau, je pense : chaque naissance est magique. Aglaé est paisible, lumineuse dans cette obscurité, je lui dis qu’elle n’a pas mérité ça et je la plains, je lui dis que je resterai avec elle et que je serai là pour elle.
On va se battre. 75
Sophie :
Tous ces jours, toutes ces heures où j’ai bercé ma Juliette à l’hôpital m’ont permis de développer un lien tellement puissant qu’il m’est difficile de le mettre en mots… Son regard… Un regard à faire chavirer. Elle m’a toujours regardée droit dans les yeux. Comme si elle lisait mon âme. 92
- Livret Frère ou Soeur :
