Le diagnostic étiquette (Votre enfant, au-delà de sa différence)

Le diagnostic qui a été posé pour votre enfant vous permet de donner un nom à une maladie, à une déficience. C’est une étape qui peut être douloureuse et difficile, mais qui va vous donner des repères et ouvrir la voie à des perspectives nouvelles. Grâce à l’établissement d’un diagnostic, votre enfant et vous pourrez être actifs face au handicap et les professionnels pourront chercher les traitements et les accompagnements adaptés.

Cependant, le diagnostic réduit souvent l’enfant à sa déficience et à ses handicaps. Il peut devenir une « étiquette » dans et hors de l’hôpital, jusque dans le regard de ses proches. L’enfant n’est, alors, plus que ‘l’autiste’, ‘le trisomique’, ‘l’aveugle’ etc. . Et ses autres facultés passeraient presque inaperçues.

Porter un « autre » regard sur votre enfant, au delà de son handicap, vous permettra de découvrir sa personnalité et ses potentiels, et cela l’aidera à être « quelqu’un ».

Anonyme :
« Le pédiatre, tout en nous révélant le handicap, a su accepter ma colère, mon rejet. Il est resté auprès de nous, s’est adressé à l’enfant par son prénom, l’a pris dans ses bras. Puis il est revenu et nous a montré ce que notre bébé était capable de faire » 187

Anonyme :
Tant que nous avons vécu notre fille comme amputée de l’intelligence, comme la victime d’une monstrueuse injustice, non seulement nous ne l’avons pas reconnue dans sa vérité à elle, mais nous l’avons empêchée de se reconnaître elle-même à la façon qui lui est propre, d’épanouir toutes les possibilités que porte en elle une personne handicapée. 9

Anonyme :
Une maman pleure dans notre bureau parce qu’elle sait que son fils perd la marche et sera bientôt en fauteuil roulant. Alors que son fils dessine sur une petite table à côté, elle dit : « Il ne sait pas que, bientôt, il ne marchera plus ». L’enfant est devenu transparent pour elle, comme si tout en étant présent dans la pièce, il devenait absent. Thomas, lui, sans lever les yeux de son dessin et en ayant l’air très concentré sur sa création, dessine une famille où tous les membres sont assis sur des chaises. C’est le moment fort de l’entretien, car en nous adressant à Thomas, nous lui signifions que nous avons entendu et surtout que nous avons vu que lui aussi avait entendu ce qui avait été dit, son dessin en témoigne. 104

Anonyme :
On ne pourrait de toute façon pas nous raconter tout ce qui va se passer, les médecins eux-mêmes ne savent pas prévoir parce que chaque enfant est tout à fait différent. 35