Le pronostic vital de votre enfant est réservé

On vous a peut-être annoncé que la déficience de votre enfant aurait pour conséquence une santé très fragile ou une espérance de vie courte.

Il est souvent difficile de croire une telle annonce tant l’espoir d’une amélioration peut être fort. D’autant que les médecins auront rarement la possibilité de vous donner un pronostic précis dans le temps : les statistiques auxquelles ils se réfèrent ne sont jamais que des moyennes et un patient n’est pas l’autre, chacun évoluant selon ses propres paramètres.

Le choc d’une telle annonce génère un sentiment de révolte tellement légitime et un tel déferlement d’émotions !
(voir le chapitre : quand les émotions se bousculent)

De nombreuses questions se bousculent aussi dans la tête :

  • Des questions d’ordre médical ou relatives à l’accompagnement de votre enfant (Comment va évoluer la maladie ? Quels les symptômes vont apparaître ? Comment vont s’organiser les soins ? …)
  • Des questions pratiques et de l’ordre de l’organisation.
  • Des questions d’un ordre plus humain, philosophique, religieux ou psychologique (Que sait ou que doit savoir votre enfant ? Que dire à vos autres enfants ? Comment supporter la souffrance ?…)

Il est vraiment important de ne pas rester seul ou sans réponse.

N’hésitez pas à poser toutes vos questions à une personne de référence, un professionnel en qui vous avez confiance et qui pourra vous accompagner dans vos questionnements, mais aussi vous aider concrètement, vous orienter vers toutes les aides possibles et enfin, accueillir vos émotions et vous soutenir dans votre cheminement.

Parfois, un proche pourra aussi vous aider pour les questions plus personnelles. … Parfois, des personnes extérieures pourront vous être bénéfiques (psychologue, associations, groupes de parole…) .
(voir aussi : Que peut m’apporter un soutien psychologique ?)

Pour ne pas perdre pied face aux événements futurs, restez autant que possible bien ancré dans ce qui se passe au jour le jour. C’est cela qui compte avant tout, c’est là que se trouve la réalité : comment vais-je aujourd’hui accompagner mon enfant, être heureux avec lui et lui donner du bonheur ? Quels sont aujourd’hui mes besoins et comment y répondre ?

Devant les défis qui s’imposent à vous, faites-vous aussi confiance. Vous vous découvrirez des compétences, des qualités que vous ne soupçonniez pas. Souvent, les parents vont naturellement sentir ce qu’ils veulent, ce qui va le mieux convenir à leur enfant et à eux-mêmes. Ils pourront compter sur leur intuition et sur ce que leur enfant leur indiquera.

Il vous faudra aussi vous organiser concrètement pour tenir le coup dans la durée et ne pas vous effondrer de fatigue ou vous laisser déborder par des problèmes pratiques ou par les tâches quotidiennes (lessives, courses, etc.).
Si vous ne trouvez pas d’aide dans votre entourage, parlez-en aux professionnels. Ils pourront vous indiquer des services d’aides familiales pour l’intendance, et des bénévoles de confiance pour assurer quelques moments de relais auprès de votre enfant.

En tant que parent et expert de son enfant, on se sent souvent indispensable auprès de lui, mais il est essentiel de penser aussi à soi et d’accepter les aides proposées comme des gardes auprès de l’enfant, afin de trouver l’occasion de souffler un peu, de s’offrir des moments réconfortants qui vous permettront de “recharger vos batteries”.
(voir aussi : Vous recherchez une prise en charge adaptée aux besoins de votre enfant ?)

Votre entourage sera également très touché par cette annonce. Alors que certains s’éloigneront, d’autres auront sans doute envie de vous manifester à la fois leur souffrance et leur solidarité. Acceptez les rencontres et les gestes qui vous réconfortent, les aides concrètes et utiles, et sachez aussi mettre certaines limites quand vous avez besoin de plus d’intimité. (voir aussi : La réaction des proches – Ma vie sociale).

Et « après » ? C’est en restant ancré dans le présent, en vous efforçant de rester au plus près de qui vous êtes, que vous accumulerez le plus de confiance en vous et en votre avenir. Vous aurez bien sûr besoin de temps pour trouver un nouvel équilibre. Soyez à l’écoute de vos besoins et n’hésitez pas à les exprimer. Une aide psychologique peut vous être utile, ou encore un partage d’expériences au sein d’une association, d’un groupe de paroles. En tout cas, acceptez tout ce qui peut vous faire du bien… et protégez-vous du reste.

Anonyme :
Mon enfant était polyhandicapé. Il est décédé brusquement, à 25 ans, pendant la nuit. J’avais toujours été consciente de sa fragilité, je savais qu’un jour cela arriverait, mais pas comme ça, pas si soudainement. Pour moi, ce qui a été très dur après, c’est d’entendre quand même pas mal de gens me dire, soi-disant pour me réconforter : maintenant, il ne souffrira plus, et pour vous, la vie sera quand même moins dure (sous-entendu : vous devez vous sentir soulagée !). C’était comme si, parce que mon fils était polyhandicapé, il ne méritait pas de vivre et comme si je n’avais pas le droit de souffrir comme tout parent qui a perdu un enfant. Il m’a fallu du temps pour m’habituer à son absence, pour ne plus chercher dans les rayons des magasins l’aliment qui lui faisait plaisir, le savon qui convenait à sa peau. C’est vrai, ma vie est plus simple, mais je n’ai plus la tendresse de notre relation. Il me manque tellement !(144)


Une Maman :
Avec du recul, je me rends bien compte qu’il doit être difficile de trouver les mots justes… Si vous lisez ces quelques lignes, membres de l’entourage d’une maman ou de parents en deuil, je vous remercie déjà… Simplement de faire ce pas, pour elle, pour eux, pour leur histoire… J’espère pouvoir vous aider à y voir plus clair, dans les quelques phrases qui vont suivre… En plus de la douleur d’avoir perdu mon enfant, s’est ajoutée la douleur de voir cette perte minimisée… Minimisée par l’impression de l’inexistence de mon bébé pour les autres… Etant donné mon bébé considéré comme tel, je sentais cette gêne lorsque je parlais de lui… les regards fuyants… Les sous-entendus sur ma santé mentale… J’en ai beaucoup souffert, comme vous avez dû le comprendre en lisant ce livre… J’en parle librement à présent, au risque de choquer à mon tour ceux qui m’ont fait du mal… Sans le vouloir sûrement, mais du mal quand même… Mais je m’en suis remise et je ne garde ni rancœur, ni peine… juste de la déception et un peu de mélancolie… Vous qui avez lu ce livre, ou qui lisez ces quelques lignes, j’espère simplement que vous aurez compris, au fil de ces pages, qu’une maman en deuil ne demande pas grand-chose… Elle a juste besoin de vivre sa peine, d’aller au fond des choses, d’être respectée dans celle-ci, d’être acceptée et reconnue comme une maman en douleur… Sans jugement, sans avis, sans banalités….Si vous avez compris cela, et que vous lui faites ressentir votre compassion, vous pourrez alors l’aider à s’en sortir… Il ne s’agit pas juste de mots à trouver… Mais d’une main à tendre pour l’aider à porter le poids du deuil….(93)