Parler avec lui de sa déficience

Comme pour de nombreux parents, il vous est peut-être difficile de parler avec votre enfant de sa déficience. C’est un sujet qui peut provoquer en vous des émotions vives. Vous craignez peut-être aussi de communiquer à votre enfant votre propre découragement. Certaines questions peuvent également faire peur : comment parler vrai sans blesser ou sans insécuriser ?

Pourtant, tout le monde s’accorde pour dire que parler avec votre enfant de sa déficience est essentiel et l’aide à se construire.

Le dialogue que vous aurez avec lui vous permettra de mieux le comprendre et de faire la part des choses entre vos ressentis et les siens. On a tendance à se mettre à la place de l’autre pour imaginer ce qu’il ressent. Vous pouvez ainsi souffrir à l’idée que votre enfant souffre, alors que son ressenti est peut-être tout autre.

Eviter de parler du ”sujet” avec lui, peut générer du surhandicap, car cela ne lui permettra pas d’affronter sa réalité, d’assumer sa différence et de compenser ses faiblesses. Si l’enfant n’entend pas les mots qui nomment sa déficience, son handicap et leurs conséquences, ceux-ci se résumeront pour lui à des faits : l’organisation matérielle (lieu de vie adapté, rééducations, appareillages, etc.).
Dire la vérité, sans enfermer l’enfant dans son handicap, c’est définir les bases de sa propre et future évolution.

Mais attention, tout enfant a besoin aussi d’une part d’imaginaire et d’illusion pour se projeter dans l’avenir. Il convient donc de respecter aussi cette part de rêve, tout comme il ne s’agit pas non plus d’évoquer tout le temps sa différence.

Par ailleurs, vous ne serez pas forcément ses seuls interlocuteurs. Sans doute posera-t-il un jour des questions à un médecin, un thérapeute ou à un ami en qui il a confiance et qu’il rencontre en dehors de votre présence.

Eva, adulte avec Infirmité motrice cérébrale :
« J’arrive devant ma mère, déjà hérissée d’appréhension. Avant de la voir, je sens déjà sa peine, sa torture. Je sais qu’à ma vue, sa souffrance va devenir intenable, qu’elle regrette déjà de m’avoir invitée, qu’elle cherche un moyen de fuir ou de boire, d’oublier. Et moi, je reste tétanisée. Son malheur me paralyse. Je voudrais trouver un moyen, un moyen rapide et indolore de lui confier qu’elle est en réalité bien plus malheureuse que moi. En grande partie parce qu’elle s’imagine que je le suis plus qu’elle, que ma vie est un cauchemar permanent, que je songe au suicide chaque matin. Comment lui expliquer que les handicapés ne passent pas leur temps à se lamenter sur leur handicap, qu’ils peuvent l’oublier complètement pendant des jours, des semaines, des mois, sauf à le rencontrer dans le regard des autres ? Vérité vérifiée auprès de nombre de mes congénères plus ou moins délabrés que moi. Surtout chez ceux qui sont nés comme ça » 112


Marie-Jeanne, adulte avec infirmité motrice cérébrale :
« Mes parents ne m’ont jamais exprimé la façon dont ils ont vécu mon handicap. Je le regrette parfois. Encore maintenant je ne sais toujours pas aborder le sujet avec eux et je garde d’ailleurs l’impression qu’il serait inconvenant d’en parler.
Aussi loin que remontent mes souvenirs, Papa et Maman m’ont toujours donné le sentiment qu’ils me considéraient comme si je n’avais pas d’infirmité. C’est peut-être cela aussi qui m’a permis de me réaliser telle que je suis. Toutefois, il m’est souvent arrivé de souhaiter leur dire : « Je suis handicapée, s’il vous plaît, tenez-en compte ! ». C’est bien plus tard, à l’adolescence, que je m’y autoriserai auprès d’amis, de confidents, mais jamais à eux. » 113


Anne, adulte avec informité motrice cérébrale :
« ‘C’est quoi I.M.C. ? Pourquoi moi je suis handicapée et pas mes frères et sœurs ? Je ne peux pas faire de vélo, pourquoi ? ‘ Voilà quelques-unes des questions qui ont traversé mon esprit étant enfant. Si l’on m’avait regardée véritablement droit dans les yeux on aurait pu y lire toutes mes interrogations. Mais malheureusement personne n’était prêt ou capable de me répondre. Quand je me tournais vers mes parents pour avoir une réponse, je sentais instinctivement une gêne s’installer. De ces silences qui font peur. Alors, je battais en retraite et je restais seule à ruminer. Je sentais que c’était un sujet TABOU. Mais Moi je voulais savoir pourquoi, comment cela était arrivé. Et comment j’allais grandir. Alors, je me suis tournée vers les professionnels. Ma première interlocutrice fut ma kiné »114


Une maman :
Un jour, mon fils nous a demandé comme cadeau d’anniversaire des patins à roulettes ! Lui qui ne peut se déplacer qu’en voiturette suite à une maladie neuromusculaire ! On a été bouleversés par cette demande et on beaucoup hésité. Finalement, il insistait tellement qu’on lui a offert ce cadeau. Pour nous, que d’émotions, de craintes ! Et le voilà parti à l’école avec ses beaux patins en bandoulière. Mais quelle fierté et quelle joie sur son visage ! J’ai passé une très mauvaise journée : je l’imaginais subir les moqueries, se faire piquer ses patins, … Hé bien, il a retiré un très grand plaisir de montrer aux autres ses patins, de les prêter, de faire ainsi partie de leurs jeux. Là j’ai vraiment appris à me dire que ce n’est pas parce que je suis malheureuse que lui aussi doit l’être. Mais rassurez-vous : quand ça l’arrange, il est aussi très bien capable d’utiliser son handicap, par exemple pour expliquer qu’il est incapable de ranger ses jouets ! Un vrai gamin quoi ! » 115