Ai-je des difficultés à annoncer ce diagnostic et pourquoi ? (Mon vécu)

Si vous rencontrez des difficultés à devoir annoncer tel ou tel diagnostic, vous pouvez tenter d’en comprendre les raisons avant d’aborder l’annonce. Cela pourra vous permettre de revoir votre point de vue, d’aborder la rencontre de la manière la plus sereine possible et surtout de prévenir d’éventuelles maladresses, que ce soit dans vos propos ou votre comportement.

Les difficultés peuvent être de différents ordres :

A l’inverse de votre vocation de guérir, vous serez confronté au devoir d’annoncer un diagnostic auquel vous ne pouvez pas apporter de remède.

Si le fait d’annoncer une mauvaise nouvelle sera toujours un moment difficile, le diagnostic est néanmoins en soi une étape d’un processus réussi qui ouvre la voie à un accompagnement du patient. Nous développerons cet aspect essentiel dans le chapitre suivant (Concernant la déficience / un diagnostic pour quoi ?).

La représentation personnelle que vous avez de cette déficience et de ses conséquences est cause de difficultés personnelles.

Chacun de nous construit ses représentations sur base d’expériences personnelles ou d’informations reçues. Celles-ci peuvent parfois être négatives, exagérées voire erronées. Sans vouloir nier les difficultés et les épreuves que rencontreront le patient et sa famille, une personne ayant une ou des déficiences peut vivre heureuse. Se renseigner sur d’autres vécus et ne pas réduire la personne à sa seule déficience peut vous permettre d’envisager autrement cette annonce et de dégager des perspectives plus positives.

Un papa :

Dès que le mot « aveugle » m’a été prononcé, une peur m’a envahi. J’ai mis des années à comprendre pourquoi. J’avais sept ou huit ans. J’étais obligé de prendre le thé avec Mr L., un accordeur de piano qui venait à la maison tous les six mois. Ce fut la seule personne aveugle qu’il m’ait été donné de rencontrer. Cet homme me faisait peur. Sa voix si retenue et son toucher si prégnant étaient des modes de communication en totale opposition avec l’enfant que j’étais. Quant à son regard caché derrière des lunettes noires, il me donnait l’impression paradoxale et désagréable d’être en permanence surveillé, disséqué. Voilà à quoi se résumait pour moi l’image d’un aveugle jusqu’à ce jour où… (6)


Claire, tétraplégique :

Personnellement, je n’ai jamais regretté d’être née. Je connais tellement de gens valides et qui se plaignent que leur vie est nulle ou ennuyeuse…

Moi, je suis plus heureuse que certaines personnes qui s’occupent de moi et ça les agace. Elles me trouvent naïve et me reprochent de ne rien connaître de la vie, parce que je n’ai, disent-elles, jamais eu de problème ! (7)


Faouzia :

Le quotidien n’est pas rose, mais je n’oublie jamais ce que m’a dit mon fils prisonnier total de son corps et du bon vouloir d’une tierce personne : « Heureusement que tu n’as pas su que j’étais porteur d’une maladie génétique et que tu n’as pas avorté. La vie est belle et vaut la peine d’être vécue quelles que soient les circonstances. » (8)

Vous avez connu une expérience, antérieure et similaire, pénible.

Comme évoqué précédemment, chaque rencontre sera unique. Ainsi, pour un même diagnostic, les réactions varieront selon le caractère et le vécu des personnes en présence. On pourrait imaginer, après une expérience douloureuse d’annonce (due peut-être au manque d’informations sur les personnes à rencontrer) que les autres annonces risquent elles aussi de mal se passer. Pour autant, il n’y a pas à en tirer de relation de cause à effet.

Dr Db :

Après annonce du diagnostic d’une trisomie 21, un dialogue s’instaure avec la maman en pleurs. « En êtes-vous sûr ? Quand connaîtrons-nous les résultats du caryotype ? Que va devenir mon bébé ? ». Le papa qui avait jusque là gardé le silence nous interrompt : « Vous allez m’en débarrasser et si vous ne le faites pas, je m’en occuperai moi-même ! ». Après une longue réflexion et un séjour du bébé en néonatologie, les parents décidèrent d’accueillir leur enfant chez eux. Ils habitaient à plus de 100km de la maternité. Je n’eus plus que des nouvelles indirectes de l’évolution. Mais un an plus tard, je reçus une lettre de remerciements avec une photo… (9)

Vous ressentez la peur d’être confronté aux émotions du patient, de sa famille ou aux vôtres.

Etre confronté à la détresse d’autrui et gérer ses propres émotions ne sont pas choses aisées. Il est difficile d’adopter un bon équilibre entre l’empathie et le recul nécessaire pour établir une juste distance. Il ne faut donc pas hésiter à vous faire accompagner et vous faire conseiller auprès d’un collègue ou d’un psychologue, afin de vous aider à comprendre et dépasser vos éventuelles et légitimes difficultés.

Marie Soulard, infirmière-puéricultrice :

Les émotions peuvent être tellement fortes, lors de la première annonce, que la personne et sa famille la reçoivent comme un coup de massue. Elles n’entendent qu’une petite partie de ce qui est dit. On parle alors d’une « sidération » qui tétanise l’esprit, tant les réflexions et les questions se bousculent dans leur tête au point que ces personnes ne peuvent appréhender toutes les informations ou la manière dont elles sont données. Ce choc n’est pas un déni.

Vos convictions philosophiques et religieuses.

Face, par exemple, à un diagnostic prénatal et à la question d’une I.V.G. / I.M.G.*, vous pourriez être tenté de vouloir orienter la décision des parents selon vos convictions. De même, face au coût des soins de santé, vous pourriez vous poser la question de votre responsabilité vis-à-vis de la société. Quelle que soit la situation, il est important d’avoir conscience de vos propres convictions afin de vous éviter, autant que possible, d’orienter inconsciemment votre discours. Car finalement et au-delà de votre rôle de conseil et de guidance, il revient aux parents seuls de prendre une décision selon leurs propres convictions.
* I.V.G. = Interruption Volontaire de Grossesse / I.M.G. = Interruption Médicale de Grossesse (donc pour raison médicale et pouvant être pratiquée jusqu’au terme de la grossesse).

Une maman :

J’allais avoir quarante ans. On m’a proposé l’amniocentèse. L’examen ne s’est pas bien passé. L’annonce du résultat s’est faite par téléphone. Le généticien nous a convoqués le lendemain avec mon mari. “On va prendre rendez-vous pour une interruption de grossesse”, nous a-t-il dit, presque d’emblée. (11)