Que puis-je annoncer ? (Le diagnostic)

Le contexte dans lequel s’inscrira l’annonce se caractérise par une grande variabilité de situations qu’il convient d’analyser selon le moment de l’annonce (anténatal, postnatal, tardif…), le type de déficience(s), le type de diagnostic et de pronostic (caractère permanent, évolutif…).
La combinaison de ces différents facteurs comportera des implications évidentes dans l’annonce et la relation avec le patient et sa famille.

L’absence de diagnostic :

Il convient ici de prendre /en considération un autre aspect éventuel de la problématique : la non annonce, à savoir l’absence de diagnostic, de pronostic, de thérapie voire parfois de connaissances scientifiques sur une maladie.

Dans cette occurrence, le patient et sa famille sont confrontés à une déficience non définie, des incapacités et/ou des handicaps. Cette situation peut provoquer autant de détresses et de souffrances physiques ou psychologiques. L’absence de diagnostic nécessite donc, au même titre qu’un diagnostic avéré, un accompagnement le meilleur possible du patient et de sa famille et ce, dès les premières consultations.

Carole :

« Peut-être qu’un jour, en passant la porte, votre fille présentera un signe qui nous fera penser à une maladie particulière » Ces paroles décourageantes d’un généticien me sont restées en mémoire. (25)

Chantal (Maman) :

Léo est né grand prématuré ; les médecins ont laissé planer le doute : « il sera peut-être normal, peut-être handicapé ». Puis il y a eu une succession d’annonces à chaque progrès qu’il ne faisait pas. Les mots qui pèsent. (26)

L’absence de connaissances, de thérapie, de pronostic :

Vous pourrez également être amené à diagnostiquer une maladie rare, pour laquelle les connaissances actuelles de la médecine se limitent à son identification, n’offrant ni thérapie, ni pronostic, générant un sentiment de malaise lié au dilemme d’oser dire ou non : « Je ne sais pas ».

Toute la littérature sur l’annonce du handicap s’accorde à reconnaître qu’il est essentiel s’autoriser à dire qu’on ne sait pas, sous peine d’hypothéquer la relation de confiance avec le patient et sa famille. Distinguer ce qui est de l’ordre de vos compétences et de l’état actuel des connaissances de la science peut vous aider à être capable d’affirmer « Je ne sais pas ». Envisager ensuite le meilleur accompagnement médical, social et éventuellement psychologique, permettra de construire un futur à une situation qui sans cela restera probablement sans perspective.

Dr Picherot, Pédiatre :

On va très loin dans la génétique et dans les diagnostics mais malgré toute cette évolution technique, il reste des maladies qu’on ne comprend pas. Les parents qui subissent par leurs enfants ces maladies que l’on ne connaît pas encore, qu’on ne connaît pas bien, vont se trouver en grand désarroi, dans la discordance qu’il y a entre l’information médiatique, la médiatisation qui dit que pratiquement toutes les maladies sont découvertes, qu’on peut tout faire, voire que l’on peut tout guérir, ce qui n’est pas vrai. (27)


Carole (Maman) :

Les mots qui nous ont le plus manqué pour cicatriser ? Que des médecins avouent enfin : « Nous ne savons pas », pour qu’on puisse entamer un dialogue sur le reste : les progrès de notre fille. (28)