Qui doit être présent ?

Si, en toute logique, l’annonce se fait au patient et à ses parents, il existe un grand nombre de situations qui rendent difficile la présence de tous les acteurs lors du diagnostic : famille monoparentale, indisponibilité ou absence d’un des deux conjoints (p.ex. lors d’une échographie durant la grossesse).

Plusieurs études insistent sur la nécessité que le diagnostic soit exposé aux deux parents en même temps. Cela permet d’éviter à celui « qui sait » le traumatisme supplémentaire de transmettre à son conjoint la mauvaise nouvelle. Par ailleurs, la compréhension d’un discours varie toujours en fonction de l’auditeur. L’écoute conjointe d’un même message permet ainsi que l’information entendue puisse être recoupée par l’un et par l’autre.

Dans le cas d’une situation monoparentale, il faut veiller à ce que le parent soit accompagné par un proche de son choix, pour cette même raison de compréhension partagée mais aussi pour qu’il puisse en outre bénéficier du soutien moral d’une personne intime.

Marie (Maman) :

Les semaines qui ont suivi ont été pénibles car il fallait attendre le résultat du caryotype mais je n’avais pas beaucoup d’illusions. Quand nous sommes retournés voir le gynécologue pour le résultat, positif, je lui ai dit qu’il aurait dû attendre la présence de mon mari pour nous annoncer la nouvelle. Affronter l’annonce du handicap est plus facile à deux. (32)


Hélène (Maman) :

A la naissance de ma fille, je n’ai rien vu. A la fin du deuxième jour, mon mari voulait absolument rencontrer le pédiatre. Je n’en voyais pas l’utilité. Lui, il savait depuis le début car l’annonce lui avait été faite deux heures après la naissance. Il avait promis de me le dire mais il n’y arrivait pas et c’est pourquoi il a voulu voir le pédiatre. (33)