EN FIN de rencontre avec le patient et sa famille

En fin de rencontre, trois points doivent être abordés en guise de synthèse :
tenter d’évaluer leur « participation » et leur compréhension, leur proposer différentes aides et enfin baliser la suite de la relation.

Concernant la rencontre :

  • Suis-je en mesure de savoir ce que chacun d’eux a compris ?
  • Leur ai-je laissé la possibilité de poser toutes leurs questions ?

Les inviter à réaliser une synthèse des informations reçues permet d’évaluer ce qu’ils en ont compris. Il est par exemple fréquent que les uns et les autres aient interprété une terminologie ou une phrase de manière différente.

Concernant les aides à leur proposer :

  • Ont-ils besoin d’aide pour informer leurs proches, la fratrie ?

En quittant la rencontre, les parents vont être confrontés au devoir d’annoncer à leur tour le diagnostic dans le cercle familial proche. Aider à trouver les mots justes ou inviter les personnes concernées lors d’une consultation future peut leur être d’un grand soulagement.

Eva (12 ans) :
Au tout début je ne me rendais pas vraiment compte du handicap de mon petit frère. J’avais quatre ans. Je ne me rendais pas compte qu’il pourrait prendre de la place. Au début, au lieu de me dire qu’il était aveugle, on me disait tout le temps « Eva doucement, il ne te voit pas ». On n’employait jamais le mot « aveugle ». Du coup, je lui criais dans les oreilles. (73)


Marie (Maman) :
Pour moi le plus difficile était à venir car j’allais devoir annoncer la nouvelle à mon mari, à mes filles et au reste de la famille. (…) Il a fallu ensuite affronter la grande douleur de ma maman à qui j’ai dû souvent remonter le moral. Autre génération, autre vision de l’avenir. (74)

  • Souhaitent-ils un soutien (psychologique ou social) pour eux ou pour les proches .
  • Souhaitent-ils être mis en relation avec un service d’aide précoce ou d’accompagnement ?Au delà du caractère prévenant, ces questions placent la rencontre de plain pied dans le contexte de l’accompagnement, pour autant que les parents soient prêts à les recevoir.

    Les réponses risquent en effet d’être souvent négatives au moment de l’annonce car ils n’auront pas encore pris cet aspect des choses en considération ou ne sont pas (encore) prêts à les recevoir, de par le fait même qu’elles impliquent un premier pas vers « l’adaptation à cette nouvelle réalité ».

    Aborder, par exemple, les aides financières et les avantages sociaux et fiscaux peut être perçu de manière brutale le jour de l‘annonce, en ce que cela induit la confirmation du « handicap ». Cependant, face à la complexité des institutions, ils pourront avoir besoin d’être accompagnés dans de nombreuses démarches (allocations familiales majorées, remboursement de matériel, statut BIM –anciennement appelé VIPO- etc.).
    S’ils n’abordent pas d’eux-mêmes ce sujet, il sera néanmoins utile, dans un futur proche, de leur proposer d’entrer en relation avec le service social de l’hôpital ou de leur mutuelle, le CPAS de leur commune, ou un service d’aide précoce et d’accompagnement (qui tous ont ce rôle dans leurs attributions).

    (des liens vers des sites rassemblant ces coordonnées réactualisées sont repris en fin du livret).

    Il pourra donc être plus approprié d’aborder ces questions, si nécessaire, lors d’entretiens futurs.

Anonyme :
Les jours qui ont suivi la naissance, nous aurions bien aimé rencontrer d’autres personnes ayant vécu une histoire similaire mais nous n’avons trouvé personne. Nous nous sentions seuls. (75)


Un papa :
Je ne voulais pas entendre parler d’association. J’avais peur d’être confronté à la réalité, au futur de mon enfant. (76)

Concernant le diagnostic :

Nous avons vu que la sidération et les multiples émotions au moment de l’annonce peuvent perturber grandement la compréhension des informations reçues ainsi que la rencontre elle-même. C’est pourquoi, il semble essentiel de :

  • Les inviter à réfléchir à toutes les questions qu’ils se poseront pour en reparler lors de la prochaine consultation (et si possible les mettre par écrit).
  • Leur proposer de fixer un nouveau rendez-vous à une échéance pas trop éloignée pour reposer le diagnostic.
  • Leur préciser toutes vos coordonnées ou celles de la personne de référence.