Le sens du handicap dans notre société
Le handicap et ses corollaires (la déficience, la différence et l’incapacité) ont une image très négative et provoquent souvent un rejet dans de nombreuses sociétés tant occidentales qu’ailleurs. Si c’est un constat, ceci ne doit pas être une fatalité.
Avoir conscience et comprendre les motifs de ces jugements et de ces comportements sont sans nul doute la voie vers un autre regard sur le handicap.
Aussi évolué qu’il soit, intellectuellement parlant, l’être humain garde en lui des comportements auto-protecteurs, de profondes réactions instinctives ou des jugements primaires.
La déficience nous rappelle la fragilité de notre propre enveloppe corporelle.
Elle renvoie aussi à notre fantasme d’être parfait, sans défaut, comme si c’était de l’ordre du possible. Or, nous sommes tous constitués d’éléments potentiellement déficients (organes, fonctions, comportements, …) …mais nous préférons ne pas le savoir. De la même manière que nous nous savons mortels et que nous évitons d’y penser quotidiennement pour vivre loin de cette perspective généralement angoissante, de nombreuses personnes préfèrent ne pas voir une personne déficiente, en ce que cela leur rappellent qu’elles pourraient un jour se retrouver dans cette situation.
La différence nous renvoit à la peur de l’autre, de l’inconnu.
L’homme garde profondément ancré en lui son instinct animal. Pour une question de survie de l’espèce et une protection contre tout ennemi, il se doit d’adopter un comportement de méfiance, voire de rejet, face à celui ou celle qui n’est pas comme lui.
Le besoin souvent viscéral d’appartenir à un groupe social, sportif ou culturel trouve ses racines dans ce même comportement.
Notre conscience et notre intelligence ne pourraient-elles concevoir les choses autrement ? Serions-nous incapables de dépasser notre instinct primal ?
L’équilibre d’une vie ne passerait-il pas par un juste partage entre les moments où l’on va à la rencontre de ses goûts, partagés avec ceux qui les aiment, et du temps, que l’on passerait à rencontrer et goûter la différence des autres.
La différence nous renvoie aussi à nous-même.
L’autre, dans sa différence, nous fait voir une part de nous-mêmes que nous avons peut-être refoulée ou mise « sous contrôle ». Ainsi, cet « autre » nous ressemble. La peur de la différence, c’est donc aussi la peur de se voir soi-même dans l’autre.
Enfin l’incapacité n’est jamais qu’une question de valeurs.
La société en général voit le handicap avant tout en terme d’incapacité : la personne à mobilité réduite, l’aveugle, le déficient mental etc. S’il est logique de cerner une personne par rapport à des caractéristiques évidentes et importantes, cela réduit non seulement la personne porteuse de déficience à une étiquette étriquée, mais cela n’ouvre pas la voie à la reconnaissance de tant d’autres facultés.
Si la déficience ne se voit pas nécessairement, l’incapacité de l’autre peut être bien visible. Il n’est plus possible alors de l’ignorer. La tendance naturelle sera par conséquent de ne plus voir que cette incapacité en l’autre.
Chacun, en fonction de ses dons, de son parcours de vie ou de sa formation professionnelle a des compétences, des capacités particulières. C’est tout aussi vrai pour la “personne handicapée”.
Ainsi, si vous demandez à un sportif de haut niveau de réaliser une oeuvre picturale alors qu’il n’a jamais tenu un pinceau entre ses doigts, il est probable que vous le jugiez comme “incapable” en la matière. Inversement, demandez à un peintre de participer à un triathlon, il est fort probable qu’il termine bon dernier, voire hors délais.
Revoir ses propres jugements de valeurs et reconnaître les capacités de chacun, n’est-elle pas la seule voie pour une vie commune au sein d’une société plurielle ?
Françoise (Maman) :
J’ai tout de suite vu qu’il se passait quelque chose. J’étais effondrée. Le pédiatre a dit qu’il y avait une suspicion de trisomie puis il a disparu derrière une plante verte. 42
Anonyme :
Le pédiatre, tout en nous révélant le handicap, a su accepter ma colère, mon rejet. Il est resté auprès de nous, s’est adressé à l’enfant par son prénom, l’a pris dans ses bras. Puis, il est revenu et nous a montré ce que notre bébé était capable de faire. 110
Luc Boland :
Mon fils est aveugle de naissance. Il ne peut concevoir ce que « voir » veut dire et il est heureux de vivre. Mais lorsque nous expliquons sa situation à des gens qui ne le connaissent pas, les réactions sont quasi systématiques. Nous avons droit aux : « Oh, mon Dieu ! », « Quel Malheur ! », « C’est horrible ! », « OH, le pauvre » etc.
C’est quand même incroyable comme les gens font avant tout une projection personnelle de la situation, traduisez : « Ce serait affreux si j’étais aveugle ». Pourtant, si je vous disais que j’ai un septième sens qui n’a rien à voir avec les autres – appelons-le « le Snurf »-, qu’avec celui-ci je peux percevoir des “snurfies” qui me permettent de « snurfer » à distance, vous ne pourrez concevoir ce sens qui vous est inconnu. Seriez-vous malheureux pour autant ? Vous sentiriez-vous amoindri ? 137
Charles Gardou :
Nous réduisons encore, peut-être inconsciemment, ces personnes à leur déficience, et les pensons inconciliables avec les exigences de notre société. On amalgame la maladie, qui relève du soin, et le handicap, qui correspond à la situation qui peut en résulter et représente un défi social à relever. Aussi parler de situation de handicap n’est pas, loin s’en faut, de l’ordre du tour de passe-passe terminologique. A concevoir le handicap comme seul attribut de la personne, les visages s’effacent à l’aune de la catégorie : les « handicapés », les « déficients moteurs », les « autistes ». etc.175
Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) :
Aujourd’hui, il est de bon ton de prôner l’autonomie à tout prix. Cette démarche rompt radicalement avec une éducation qui assistait les individus. On s’efforce de nos jours à rendre indépendante la personne. De ce principe apparemment frappé au coin du bon sens, d’aucuns déduisent, sans nuance, que toute demande d’aide, que tout aveu d’impuissance ébranlent et asservissent. 176
Henri, Palaiseau :
Quelle est la place du handicap dans la société ? Que nous apportent les handicapés individuellement et collectivement ?
Permettez au papa d’un enfant polyhandicapé d’apporter sa réponse. Après deux enfants « normaux », notre fils Bruno est né aux Pays-bas, où nous résidions voilà dix ans. Nous avons rapidement constaté qu’il était atteint d’une malformation neurologique excessivement rare, et on nous a annoncé que notre fils serait un infirme moteur cérébral lourd.
Bruno ne peut parler, ni se tenir assis, ni attraper avec ses mains. Il est incontinent et a un retard cérébral difficile à évaluer. Cette malformation n’était pas décelable avec tous les examens prénatals classiques (…).
Mais arrêtons de ne parler que du drame de l’arrivée d’un enfant handicapé. Bien sûr, je ne souhaite à personne de vivre cette déchirure, mais je pense qu’il est du devoir d’une société d’affirmer que ces personnes sont une richesse pour tous, à condition, et seulement à condition, de leur donner le droit à une vie digne, à eux et à leur famille (…).177
Jacques et Christine (parents de Pauline, 24 ans, lourdement handicapée) :
Pauline est sourde et muette, épileptique et paralysée. Son âge mental ne dépasse pas 3 ou 4 ans. Les trois premières années auront sans doute été les plus douloureuses, car jour après jour, nous découvrions de nouvelles séquelles de la méningite.
Nous voulons seulement dire qu’une personne handicapée peut beaucoup apporter à la société. Une capacité à vivre l’instant, à relativiser dans les difficultés, à rebondir toujours. J’aime ce que disait mère Térésa, de Calcutta : « La vie est un combat, accepte-le ; la vie est une aventure, ose-là”.
Nous ne sommes pas des anges, encore moins des saints, mais, pour nous, il n’y a pas de vie, aussi blessée soit-elle, qui ne mérite d’être vécue. Et puis notre Pauline a le plus beau sourire du monde… » » 100
Damon Hill, coureur automobile :
Il semble que lorsqu’il s’agit d’une naissance, le bébé doit correspondre à 100% aux critères prédéfinis, sinon c’est un échec. On vous regarde comme les acteurs d’une tragédie. Mais c’est la vie ! Ce n’est pas une tragédie ! (…)
Mais surtout cela vous fait réaliser que la société n’est pas prête à accueillir les personnes handicapées. La société propose qu’il n’y ait plus d’enfant trisomique : « On peut tout stopper avant la naissance ». Mais cela ne tient pas compte des sentiments, des émotions que peuvent ressentir les parents. Je parle seulement de ma propre expérience et de celle d’autres parents que j’ai écoutés. (…) Cette question devrait toucher tout le monde, elle est fondamentale parce qu’on nous demandera bientôt : « Comment voudriez-vous votre enfant ? Voulez-vous un enfant capuccino ou à la cannelle ? Vous le voulez au féminin ou au masculin ? De quelle couleur voulez-vous ses yeux ? » Nous voulons que les autres soient parfaits et c’est très pathétique. C’est très facile de simplement éliminer les trisomiques. Et quand il n’y aura plus de trisomiques ?
Ensuite qui désignera-t-on ? Les gens qui ont des gènes prédisant qu’ils ne seront pas bons en maths ? (…)
Je suis très très inquiet de toutes les tentatives faites pour « perfectionner » l’humanité. Nous sommes pris dans un engrenage, nous sommes sous pression, mais nous devons arrêter cela et choisir réellement là où nous allons. Il ne faut pas avoir peur. On a peur de ce qu’on ne comprend pas. Mais l’amour est la réponse à tout. Vous avez un enfant, vous l’aimez, simplement. Tous les enfants ont besoin d’amour pour s’épanouir et dans notre cas cela a été prouvé ! » 178
Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) :
Il faut combattre l’idée qui, automatiquement, laisse entendre que chaque handicapé connaît un sort peu enviable. Voilà à quoi doivent contribuer les milliers de différents qui, dérangeant et bousculant les indifférents, sont bien forcés d’assumer leur fragilité avec joie et persévérance et savent aussi jubiler devant la vie. 116



- Livret Frère ou Soeur :



